Mamy w kraju około 800 pacjentów z SMA. Wiemy to z rejestru Dr Anna Łusakowska, specjalista neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, kurator Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA. Fot. PTWP

Doszło do ogromnego przełomu w leczeniu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Obecnie w Polskim Rejestrze Pacjentów z SMA jest zarejestrowanych około 800 osób - mówi nam dr Anna Łusakowska, specjalista neurolog z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Jak zaznacza dr Anna Łusakowska, wprowadzenie także w Polsce pierwszego skutecznego leczenia przyczynowego pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) jest powodem do satysfakcji, ale także wyzwaniem.

- Lek nusinersen podawany jest dokanałowo, więc wymaga specjalnych procedur - tłumaczy specjalistka.

Umożliwienie skutecznego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni powoduje, że rośnie liczba osób wpisywanych do Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA. - Wszyscy pacjenci chcieliby być leczeni jednocześnie, ale ze względów praktycznych, logistycznych musimy ich włączać do takiego leczenia stopniowo - mówi dr Anna Łusakowska, która jest także kuratorem Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA.

Dodaje: - Szczęśliwie w każdym województwie, poza trzema, są co najmniej 2 placówki prowadzące takie leczenie.

Polski Rejestr Pacjentów z SMA, o którym wspomina specjalistka, został utworzony już 10 lat temu. - Sądzę, że posiadanie rejestru pozwoliło przyspieszyć wprowadzenie skutecznego leczenia rzadkiej choroby jaką jest SMA - zaznacza dr Łusakowska, mając na myśli możliwość określenia liczby pacjentów, którzy będą wymagać specjalistycznego leczenia.

- Rejestr pozwala również, przy podawaniu leku pacjentom, na prowadzenie długofalowej oceny skuteczności i bezpieczeństwa leczenia - podkreśla jego znaczenie dr Łusakowska. Wyjaśnia, że tak prowadzona ocena ma istotne znaczenie, gdyż obejmuje szerszą populację pacjentów, a nie tylko tych wyselekcjonowanych do udziału w badaniu klinicznym.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.