Leczymy stwardnienie rozsiane, ale Czesi i Węgrzy robią to lepiej

• Sabina Augustynowicz/Rynek Zdrowia
• 26-05-2009 06:50

Polscy eksperci skupieni wokół Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego postulują o poważną debatę o problemach chorych na SM. 27 maja po raz pierwszy obchodzimy Światowy Dzień SM.

W Polsce na SM choruje 50-60 tys. osób. To szacunkowe dane, ponieważ nie prowadzi się rejestrów.

I w naszym kraju eksperci włączyli się w kampanię informacyjną i opracowali wspólne stanowisko wskazując kluczowe, wymagające pilnej interwencji obszary w opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Mówią o ograniczonym dostępie do terapii lekowych i dyskryminujących kryteriach przyznawania prawa do tychże terapii oraz niewielkich możliwościach korzystania z dobrodziejstw rehabilitacji.

Dostęp do terapii
Nie prowadzi się wiarygodnej, oficjalnej statystyki rejestrującej liczbę zachorowań na stwardnienie rozsiane. To choroba młodych dorosłych. Podatne są na nią osoby pomiędzy 20 a 40 rokiem życia. Skutkiem SM są upośledzenie czynności organizmu i zaburzenie czucia w różnych częściach ciała. Pojawiają się również problemy z koordynacją i siłą mięśni, wzrokiem, równowagą, czuciem oraz sprawnością intelektualną.

W Polsce na SM choruje 50 - 60 tys. osób. To szacunkowe dane. Nie prowadzi się wiarygodnej, oficjalnej statystyki. Dotychczas nie podjęto starań zdążających do stworzenia krajowego rejestru chorych na SM. Gdyby taki był, to byłoby możliwe zweryfikowanie skali występowania choroby. To z kolei pozwoliłoby na sprecyzowanie potrzeb pacjentów borykających się z dostępem do terapii.

 Narodowy Fundusz Zdrowia pokrywa co prawda koszty leczenia immunomodulującego, spowalniającego postępy choroby, w ramach dwóch programów lekowych: leczenia interferonem beta oraz leczenia octanem glatirameru, ale niestety leczenie to jest obwarowane wieloma ograniczeniami.

– Pomimo następującego w ciągu ostatnich lat wzrostu liczby osób korzystających z refundowanej terapii immunomodulującej, liczba pacjentów otrzymujących to leczenie w Polsce w dalszym ciągu dramatycznie odbiega od standardów europejskich – przypomina prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. – Dziś to zaledwie ok. 2000 osób, czyli między 3 a 4 proc. wszystkich chorych. Tymczasem w innych krajach naszego regionu takich, jak Czechy, czy Węgry, z terapii immunomodulującej korzysta między 10 a 20 proc. chorych.

Jak podkreśla prof. Zbigniew Stelmasiak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, trwającą do końca życia. Z nią się żyje. Albo z nią się umiera. Choroba postępuje i niewłaściwie leczona prowadzi do ograniczenia sprawności, a nawet inwalidztwa.

Za starzy na leczenie
Obowiązujące obecnie ograniczenie czasu trwania terapii immunomodulującej do maksymalnie trzech lat, w opinii prof. Krzysztofa Selmaja nie znajduje żadnego merytorycznego uzasadnienia.

Przy dobrej skuteczności i tolerancji leczenie modyfikujące naturalny przebieg choroby powinno trwać tak długo, jak długo przynosi efekty u danego pacjenta. Ponadto – twierdzi prof. Selmaj – stosowane obecnie kryteria kwalifikujące do leczenia immunomodulującego są zbyt surowe i wymagają weryfikacji.

Terapia lekowa bowiem oparta jest na systemie punktowym. Aby zakwalifikować się na leczenie trzeba zebrać co najmniej 21 punktów.

• Za wiek można dostać 6 pkt, jeśli chory mieści się w przedziale 16-40 lat, 3 pkt (pomiędzy 40. a 60. rokiem życia) i 1 pkt, gdy przekroczył 60 rok życia.
• Im krócej się choruje, tym system punktacji łaskawszy (0-3 lata – 6 pkt, 3-6 lat – 3 pkt, 6-10 lat – 2 pkt, powyżej 10 lat – 1 pkt). 5 pkt można dostać za rzutową postać choroby bez objawów ubytkowych.
• Dochodzi do tego liczba rzutów choroby w ciągu ostatniego roku oraz – jeśli rozpoczyna się leczenie – punktowany jest stan neurologiczny w okresie między rzutami.

– Obowiązujący system umożliwia leczenie pacjentów młodych, chorujących bardzo krótko. Jest to o tyle nieuzasadnione, że nie ma dowodów naukowych, że pacjent po 50. roku życia nie odpowie na leczenie tak samo, jak pacjent po dwudziestce – mówi Krzysztof Selmaj.

Czekając na terapię
W związku z ograniczonym dostępem do terapii immunomodulującej, pacjenci zakwalifikowani do terapii muszą oczekiwać w kolejkach. Czekają, a  choroba postępuje. I często czyni nieodwracalne szkody w organizmie chorego. Dzieję się tak również dlatego, bo są problemy z korzystaniem z dostosowanej do potrzeb pacjentów z SM rehabilitacji, w której nie chodzi tylko o to, by utrzymać pacjenta w najlepszej kondycji.

– Równie ważne są zajęciach w grupach wsparcia. Rzecz w tym, by chorego na SM nauczyć, jak ma dbać o siebie, a ich rodziny, jak mają żyć, mając za bliskiego takiego chorego – tłumaczy Andrzej Bogdanowicz, prezes Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane, Ich Opiekunów i Przyjaciół w Siemianowicach Śląskich, prowadzący ośrodek rehabilitacyjny dla chorych na SM „Wichrowe Wzgórza”. Takich ośrodków w kraju jest, niestety, niewiele.

– W Polsce w tej chwili są trzy z prawdziwego zdarzenia ośrodki rehabilitacyjne, zajmujące się chorymi na SM – twierdzi prof. Stelmasiak. – W każdym województwie powinien istnieć co najmniej jeden taki ośrodek.

Chorzy i eksperci od SM alarmują: w  leczeniu chorych na stwardnienie rozsiane panuje chaos...

By nastał porządek, w 2005 roku powstał program leczenia chorych na SM. Program jest. Leży w ministerialnych biurkach. Grupa – siedemnaścioro – ekspertów medycznych wspierająca działania Polskiego Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego zaproponowała w związku z tym Ministerstwu Zdrowia zorganizowanie „okrągłego stołu do spraw SM”. Mieliby przy nim zasiąść przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych, sejmowej Komisji Zdrowia, Światowej Organizacji Zdrowia oraz konsultanci krajowi ds. neurologii i neurologii dziecięcej.

Chodzi o to, by w tym gronie wyrysować swego rodzaju mapę dla rozwiązania, złagodzenia problemu, któremu na imię SM. Czy taki precyzyjny plan kolejnych i skutecznych działań, dla poprawy leczenia chorujących na sclerosis multiplex powstanie? Miejmy nadzieję, że kiedyś tak...