Leczenie mukowiscydozy: potrzebujemy lepszej infrastruktury FOT. Archiwum RZ; zdjęcie ilustracyjne

Aby polscy chorzy z mukowiscydozą mieli takie same szanse długości życia jak pacjenci w innych krajach Europy konieczne jest rozbudowanie infrastruktury szpitalnej i ambulatoryjnej, zapewnienie finansowania sformalizowanej opieki wielodyscyplinarnej oraz dostęp do większej liczby nowych leków - mówi prof. Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, kierownik Zakładu Mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

- Mukowiscydoza (ang. cystic fibrosis, CF) to choroba uwarunkowana genetycznie, dziedziczona w sposób autosomalny, recesywny, co oznacza, że aby wystąpiła, obydwoje rodzice muszą być nosicielami nieprawidłowego genu CFTR. Uznaje się, że przy zakładanej częstości występowania, co 25. osoba jest nosicielem zmutowanego genu, czyli w każdej klasie szkolnej może być jedno dziecko, które posiada taki zmutowany gen - tłumaczy prof. Dorota Sands w wywiadzie dla miesięcznika Rynek Zdrowia.

- W Polsce obecnie żyje ponad 2000 takich chorych. Do tej pory uważało się, że średnia częstość występowania mukowiscydozy wynosi jeden przypadek na 2500 urodzeń. Z testów przesiewowych, które zostały wprowadzone w Polsce w połowie 2009 r. wynika, że choroba ta pojawia się trochę rzadziej i dotyka jedną na 4000 osób - dodaje specjalistka.

Podkreśla, że możliwość wczesnego rozpoznania daje szansę na wdrożenie wczesnego leczenia mukowiscydozy. Do poradni trafiają dzieci w pierwszym-drugim miesiącu życia, dzięki czemu lekarze mogą od razu wprowadzić u maluchów odpowiednie dla nich zasady żywieniowe, suplementować enzymy trzustkowe, których tym dzieciom brakuje. Taka suplementacja zapobiega niedożywieniu.

Z jakich terapii korzystają obecnie chorzy na mukowiscydozę? - Podstawą terapii jest z jednej strony leczenie żywieniowe, a z drugiej leczenie choroby oskrzelowo-płucnej. W tym drugim filarze leczenia niezwykle ważna jest fizjoterapia i antybiotykoterapia. Antybiotyki podawane są podczas zaostrzeń choroby, a u osób z przewlekłą kolonizacją płuc przez Pseudomonas aeruginosa w sposób przewlekły w postaci wziewnej - wylicza profesor.

- Jeśli chodzi o terapię szpitalną, to napotykamy na pewne trudności związane z kolejką, zwłaszcza na oddziały chorych dorosłych, jednak antybiotyki są dostępne. Dążymy jednak do tego, aby część chorych w lepszym stanie mogło leczyć się w domu - dodaje prof. Dorota Sands.

- Taki projekt został złożony w Ministerstwie Zdrowia oraz NFZ i zatwierdzony. Niestety, zostały nałożone na niego pewne ograniczenia, które sprawiają, że de facto nie jest on realizowany. Chodzi o wymóg, którego nie ma w żadnym innym kraju, a mianowicie nadzoru pielęgniarskiego nad podawaniem antybiotyków w domu - zaznacza.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH