Istnieje jedyny lek stosowany w rdzeniowym zaniku mięśni. Są argumenty za jego refundacją Dorota Raczek, członek zarządu Fundacji SMA. Fot. PTWP

Liczymy, że na styczniowej liście refundacyjnej pojawi się jedyny, skuteczny lek przeciwko rdzeniowemu zanikowi mięśni. Nie chcemy emigrować za granicę, by możliwe było podanie tego leku dzieciom - mówi Dorota Raczek, członek zarządu Fundacji SMA.

Pod koniec maja 2017 r. w Unii Europejskiej został dopuszczony do obrotu jedyny znany lek stosowany w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Jak tłumaczy Dorota Raczek, w kraju negocjacje z producentem trwają już prawie półtora roku. Niestety, lek nadal nie pojawił się na liście leków refundowanych.

W najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni dzieci bez leczenia nie dożywają drugich urodzin, dlatego ważne jest podanie leku zaraz po zdiagnozowaniu rdzeniowego zaniku mięśni. W Polsce lek podano niewielkiej grupie dzieci. - Według wszelkich badań i obserwacji lek działa najskuteczniej, gdy jest podany przedobjawowo. Mamy dzieci, które otrzymały ten lek w ósmej dobie życia i rozwijają się prawidłowo - podkreśla Dorota Raczek.

Ten nowy i jak dotąd jedyny lek stosowany w najcięższej postaci SMA - jest lekiem ratującym życie, w postaci łagodnej SMA - poprawia jakość życia, m.in. ułatwia chorym poruszanie się.

Fundacja SMA ocenia, że aby ratować dzieci ponad 40 rodzin wyemigrowało z Polski - do krajów UE, w których lek jest dostępny. - Ciągle liczymy, że lek pojawi się na styczniowej liście refundacyjnej - mówi Dorota Raczek.

Dodaje: - Dzisiaj, jako Fundacja SMA, musimy mówić rodzicom dzieci nowo zdiagnozowanych, że jedynym wyjściem aby podjąć leczenie jest wyjazd za granicę.

Wypowiedź zarejestrowana podczas XIV Forum Rynku Zdrowia (Warszawa, 23-24 października 2018 r.).

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.