Emigrują, bo szukają ratunku dla swoich dzieci chorych na SMA Fot. archiwum

Jak informują organizacje pacjenckie, rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) emigrują z Polski, żeby móc je ratować. Jedyny lek na tę chorobę refundowany jest większości krajów UE, ale nie u nas. Rodzice napisali list do premiera w tej sprawie.

Stowarzyszenie pomagające cierpiącym na SMA apeluje w liście otwartym do Mateusza Morawieckiego o refundację leku, który zatrzymuje postęp choroby.

Jak czytamy w piśmie skierowanym do premiera "Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 polskich rodzin z dziećmi chorymi na SMA na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują nowoczesne leczenie farmakologiczne. (...) Na przestrzeni ostatnich czterech tygodni wolontariusze naszej Fundacji przekazali pięciu polskim rodzinom smutną informację, że emigracja jest jedynym sposobem na uratowanie życia ich dziecka".

Rdzeniowy zanik mięśni, to najczęstsza genetycznie uwarunkowana przyczyna śmierci niemowląt i małych dzieci. U małych pacjentów na skutek choroby mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.

Od czerwca 2017 r. w większości krajów UE dostępny jest pierwszy i jak dotąd jedyny lek na tę chorobę. Mowa tu o nusinersenie. Lek ten niestety nie jest refundowany w Polsce, pomimo tego, że rodzice chorych dzieci od sierpnia 2017 r. czekają na rozpatrzenie wniosku w tej sprawie.

Ministerstwo Zdrowia ma 240 dni na jego rozpatrzenie, pomimo tego do dziś decyzji w tej sprawie nie podjęło.

Więcej: www.tokfm.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.