Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni otrzymują najnowszy lek. Jest nadzieja Fot. archiwum (zdj. ilustracyjne)

Ministerstwo Zdrowia wskazało 3 ośrodki w kraju, w którym prowadzone jest leczenie dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni. Lek nusinersen jest podawany w ramach procedury rozszerzonego dostępu. Jego podawanie rozpoczęto w GCZD w Katowicach.

Sześcioro dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni rozpoczęło w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka (GCZD) w Katowicach terapię nusinersenem - pierwszym lekiem zatrzymującym chorobę.

Katowicki szpital został wskazany przez resort zdrowia oraz producenta leku jako jeden z trzech ośrodków w Polsce, mogących prowadzić terapię nusinersenem w ramach procedury rozszerzonego dostępu. Lek dostarcza nieodpłatnie producent, a Ministerstwo Zdrowia wyraża zgodę na takie leczenie - podaje w informacji dla mediów Wojciech Gumułka, rzecznik prasowy GCZD.

Terapia może być prowadzona jedynie we wskazanych ośrodkach. Poza Katowicami są to Warszawa (tam dzieci są już leczone nusinersenem od lutego 2017 r.) oraz Gdańsk.

Dzieci zakwalifikowane do leczenia w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka (GCZD) pochodzą z województw: śląskiego, małopolskiego, dolnośląskiego oraz wielkopolskiego.

- Są to pacjenci w wieku od kilku miesięcy do 7 roku życia. Dzieci zostały zakwalifikowane do leczenia na podstawie wnikliwej analizy ich dokumentacji medycznej, po przeprowadzonych szczegółowych badaniach oraz po konsultacji z dwoma pozostałymi ośrodkami prowadzącymi leczenie - informuje dr hab. n. med. Ilona Kopyta, kierująca Oddziałem Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego GCZD.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Choroba dzieli się na cztery typy lub postaci w zależności od wieku, w którym ją zaobserwowano. U niemowląt i małych dzieci pierwsze objawy mogą być widoczne już w okresie noworodkowym.

- Dominuje obniżone napięcie mięśniowe, spontaniczna ruchliwość dziecka jest uboga, dziecko nie rozwija się ruchowo. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. Dziecko z postacią 1 SMA zazwyczaj umiera do 2 roku życia wskutek niewydolności oddechowej i jej powikłań. Zarazem rozwój poznawczy i emocjonalny dzieci z SMA przebiega normalnie. Zwykle są inteligentne i pogodne – informuje dr hab. n. med. Ilona Kopyta.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.