Chorzy na SM mogą mieć duży problem z dostępem do leczenia drugiej linii Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

- Za kilka miesięcy kończy się okres refundacji, a wciąż nie możemy doczekać się oficjalnej decyzji Ministerstwa Zdrowia, co dalej z chorymi na SM leczonymi w II linii - mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

- Z jak dużą skalą problemu związanego ze stwardnieniem rozsianym mamy do czynienia w naszym kraju?
Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR: - W Polsce choruje ok. 50-60 tysięcy osób. Niestety, nie ma żadnych rejestrów osób chorych na stwardnienie rozsiane. Duża grupa spośród chorych to osoby młode, w sile wieku i tzw. wieku produkcyjnym. O SM mówi się, że to jest choroba ludzi młodych, gdyż zwykle diagnozowana jest w wieku 20-30 lat, czyli w momencie, w którym całe życie powinno być przed nimi.

Stwardnienie rozsiane to choroba charakteryzująca się atrofią mózgu, co prowadzi do utraty komórek mózgowych, w wyniku czego masa mózgu się zmniejsza. To z kolei uznawane jest za główną przyczynę niepełnosprawności.

- Z jakimi problemami najczęściej borykają się osoby chore na SM?
- Przede wszystkim z brakiem dostępu do skutecznych terapii, zarówno lekowych, jak i z brakiem ośrodków, w których mogą podejmować leczenie. Dużym problemem jest też dostęp do rehabilitacji, to ogromna bariera. Rehabilitacja jest niezwykle ważna. Nie wszystkie osoby, które powinny być zakwalifikowane do refundowanych programów lekowych dostają się tam, wtedy jedyną szansą na utrzymanie sprawności jest właśnie rehabilitacja.

Niestety, chorzy na stwardnienie rozsiane z refundowanej rehabilitacji mogą korzystać tak jak każda inna osoba, a więc bardzo rzadko. Z powodu utrudnionego dostępu nie są w stanie osiągnąć odpowiedniego poziomu sprawności, albo dobrego poziomu utrzymać. Chory na każdym etapie choroby powinien być stale rehabilitowany.

- Sporo się mówi o problemach z dostępem do leczenia lekami II linii. Naprawdę jest tak źle?
- Można powiedzieć, że sytuacja i tak nieco się poprawiła, bo ta druga linia jest. Niestety, jest ona przyznawana na czas określony, tylko na 5 lat. Za kilka miesięcy kończy się okres refundacji, a wciąż nie możemy doczekać się oficjalnej decyzji Ministerstwa Zdrowia, co dalej z chorymi leczonymi w II linii. Jeśli MZ na czas nie przygotuje rozporządzenia, może się zdarzyć, jak to było w przypadku I linii, że chorzy mogą zostać pozbawieni leczenia.

Oznacza to dla nich, w bardzo wielu przypadkach, znaczne, bezpowrotne pogorszenie stanu zdrowia i sprawności. Mimo licznych interwencji Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i nieoficjalnych deklaracji decydentów, nadal nie możemy się doczekać oficjalnego stanowiska w tej sprawie, a czas ucieka. Pacjenci nie mogą zostać pozbawieni leczenia, bo z pozoru krótka przerwa w terapii może skutkować nieodwracalnymi skutkami i doprowadzi do niepełnosprawności.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.