Badania: państwo w niewystarczający sposób wspiera chorych na SM Fot. archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Ponad połowa naszego społeczeństwa (60 proc.) uważa, że osoby ze stwardnieniem rozsianym (SM) nie otrzymują wystarczającego wsparcia ze strony państwa polskiego, a 50 proc. jest zdania, że sytuacja osób z tą chorobą nie poprawiła się w ciągu ostatnich lat - wynika z badania społecznego przeprowadzonego latem 2019 roku przez dom badawczy Maison&Partners na zlecenie Fundacji SM-walcz o siebie.

Jednocześnie warto zwrócić uwagę, że opinie te są przede wszystkim oparte na przekonaniach i percepcji, a nie na ocenie rzeczywistej sytuacji. Trzeba też podkreślić, iż zdecydowana większość osób (90 proc.) jest silnie przekonana, że warto inwestować w leczenie osób ze SM.

Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) na panelu internetowym Ariadna, na ogólnopolskiej, reprezentatywnej (pod względem: płci, wieku, wielkości miejsca zamieszkania) próbie Polaków i wzięły w nim udział 1004 osoby.

Wyniki wskazują, że 71 proc. Polaków słyszała o SM i wie lub mniej więcej wie, na czym polega ta choroba, a tylko 7 proc. przyznaje, że nigdy nie zetknęła się z SM. Zdecydowana większość Polaków uważa, że osoby z SM to pełnoprawni obywatele, mogą posiadać dzieci, a także być dobrymi pracownikami (tylko 3-4 proc. osób zdecydowanie nie zgadza się z tym twierdzeniem). Jednocześnie ok. 70 proc. osób jest zdania, że osoby z SM wymagają ciągłego wsparcia ze strony społeczeństwa, a także potrzebują specjalnego traktowania.

Zdecydowana większość osób deklaruje także, że nie miałaby problemu z akceptacją osoby z SM w miejscu pracy (jako współpracownika), jak i zamieszkania (jako sąsiada). Nieco ponad 80 proc. przyznaje z kolei, że nie byłaby przeciwna małżeństwu członka swojej rodziny z osobą ze stwardnieniem rozsianym.

Polacy uważają też, że powinno się więcej mówić o SM. 86 proc. osób jest zdania, że w przestrzeni publicznej nie mówi się dużo o SM. Zdecydowana większość Polaków widzi potrzebę pokazywania w mediach osób żyjących z chorobą i niepełnosprawnością, zwłaszcza tych, które odniosły sukces.

Jak podkreśla Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM- walcz o siebie w mediach akcentowane są trudne sytuacje osób nieleczonych, z postępującą niepełnosprawnością czy to z uwagi na pierwotnie postępujący charakter choroby, czy też niewystarczający wachlarz leków dla przypadku tego konkretnego pacjenta. Tymczasem mamy ciągły postęp wiedzy medycznej w zakresie SM, stąd to co dostępne w UE powinno być i u nas.

Dodała też, że polscy lekarze, organizacje pacjenckie i sami chorzy, też chcieliby mieć możliwość zakomunikowania kolejnego sukcesu.

- Już teraz leczymy ponad 15 tys. osób. Obecnie czekamy na nową listę refundacyjna i w niej na możliwość leczenia dwoma kolejnymi, nowoczesnymi lekami. Chcemy pokazać, iż nasz system podąża za światowymi standardami i nie stracimy kolejnych osób z rynku pracy i z życia społecznego. Personalizacja leczenia to dziś priorytet. Czekają osoby z szybko postępującym RRSM i formą pierwotnie postępującą PPSM - przypomina prezes Malina Wieczorek.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.