Działająca od kilku miesięcy witryna, wspierana przez Komisję Europejską, ma być platformą wymiany wiedzy o leczeniu chorób genetycznych; tak dla pacjentów, jak i dla lekarzy.

Choroby genetyczne, to często choroby bardzo rzadkie, występujące w liczbie mniejszej niż 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Dotykają milionów ludzi na całym świecie. W poszczególnych grupach chorób znajduje się jednak od kilku osób do kilkunastu tysięcy pacjentów. W Europie na rzadkie choroby genetyczne choruje przeszło 30 milionów ludzi. W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów, najczęściej małych dzieci. Rozproszonym rodzicom ciężko odnaleźć pomoc i informacje, wsparcia brakuje również lekarzom prowadzącym.

Kluczową kwestią we współczesnej medycynie staje się więc rozwój technologii, które pozwolą diagnozować i leczyć choroby o podłożu genetycznym. Rozwój genetyki i biotechnologii oraz proces integracji europejskiej niewątpliwie otwierają nowe możliwości w leczeniu tych chorób. Informacje o dostępnych już, innowacyjnych możliwościach leczenia nie docierają jednak do wszystkich pacjentów i lekarzy zarówno w Polsce jak i w Europie. Niezmiernie ważne staje się więc upowszechnienie wiedzy. Temu ma służyć portal: www.eurogenguide.eu.

Projekt ten powstał w odpowiedzi na problemy z jakimi borykają się europejskie organizacje pozarządowe zajmujące się udzielaniem pomocy osobom dotkniętym chorobami genetycznym. Partnerem projektu, który nazwano EuroGenGuide, została Komisja Europejska Podobał się artykuł? Podziel się!

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH