Działająca od kilku miesięcy witryna, wspierana przez Komisję Europejską, ma być platformą wymiany wiedzy o leczeniu chorób genetycznych; tak dla pacjentów, jak i dla lekarzy.

Choroby genetyczne, to często choroby bardzo rzadkie, występujące w liczbie mniejszej niż 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Dotykają milionów ludzi na całym świecie. W poszczególnych grupach chorób znajduje się jednak od kilku osób do kilkunastu tysięcy pacjentów. W Europie na rzadkie choroby genetyczne choruje przeszło 30 milionów ludzi. W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów, najczęściej małych dzieci. Rozproszonym rodzicom ciężko odnaleźć pomoc i informacje, wsparcia brakuje również lekarzom prowadzącym.

Kluczową kwestią we współczesnej medycynie staje się więc rozwój technologii, które pozwolą diagnozować i leczyć choroby o podłożu genetycznym. Rozwój genetyki i biotechnologii oraz proces integracji europejskiej niewątpliwie otwierają nowe możliwości w leczeniu tych chorób. Informacje o dostępnych już, innowacyjnych możliwościach leczenia nie docierają jednak do wszystkich pacjentów i lekarzy zarówno w Polsce jak i w Europie. Niezmiernie ważne staje się więc upowszechnienie wiedzy. Temu ma służyć portal: www.eurogenguide.eu.

Projekt ten powstał w odpowiedzi na problemy z jakimi borykają się europejskie organizacje pozarządowe zajmujące się udzielaniem pomocy osobom dotkniętym chorobami genetycznym. Partnerem projektu, który nazwano EuroGenGuide, została Komisja Europejska

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH