Działająca od kilku miesięcy witryna, wspierana przez Komisję Europejską, ma być platformą wymiany wiedzy o leczeniu chorób genetycznych; tak dla pacjentów, jak i dla lekarzy.

Choroby genetyczne, to często choroby bardzo rzadkie, występujące w liczbie mniejszej niż 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Dotykają milionów ludzi na całym świecie. W poszczególnych grupach chorób znajduje się jednak od kilku osób do kilkunastu tysięcy pacjentów. W Europie na rzadkie choroby genetyczne choruje przeszło 30 milionów ludzi. W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów, najczęściej małych dzieci. Rozproszonym rodzicom ciężko odnaleźć pomoc i informacje, wsparcia brakuje również lekarzom prowadzącym.

Kluczową kwestią we współczesnej medycynie staje się więc rozwój technologii, które pozwolą diagnozować i leczyć choroby o podłożu genetycznym. Rozwój genetyki i biotechnologii oraz proces integracji europejskiej niewątpliwie otwierają nowe możliwości w leczeniu tych chorób. Informacje o dostępnych już, innowacyjnych możliwościach leczenia nie docierają jednak do wszystkich pacjentów i lekarzy zarówno w Polsce jak i w Europie. Niezmiernie ważne staje się więc upowszechnienie wiedzy. Temu ma służyć portal: www.eurogenguide.eu.

Projekt ten powstał w odpowiedzi na problemy z jakimi borykają się europejskie organizacje pozarządowe zajmujące się udzielaniem pomocy osobom dotkniętym chorobami genetycznym. Partnerem projektu, który nazwano EuroGenGuide, została Komisja Europejska Podobał się artykuł? Podziel się!

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.