Powstaje polski rejestr pacjentów z łuszczycą

Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii rozpoczął już tworzenie polskiego rejestru pacjentów z łuszczycą. - NFZ i Ministerstwo Zdrowia wciąż nie dostrzegają problemów chorych z łuszczycą. Liczymy, że informacje pozyskane z rejestru wpłyną na ich większe zainteresowanie tą chorobą - mówi z rozmowie z Rynkiem Zdrowia prof. Zygmunt Adamski, wielkopolski konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii.

Rynek Zdrowia: – Jak był cel uruchomienia polskiego rejestru chorych na łuszczycę?
Prof. Zygmunt Adamski:
– Łuszczyca jest wciąż marginalizowana w Polsce. Żeby to zmienić potrzebujemy dobrze poznać aktualną sytuację epidemiologiczną zachorowań na tę chorobę. Dziś szacuje się, że w kraju z jej powodu cierpi ponad 800 tys. osób, z których 3,5 tys. to pacjenci w ciężkim stadium.

Liczymy, że informacje płynące z rejestru pozwolą nam dokładnie określić typy i zaawansowanie występowań choroby, wiek pacjentów czy ich płeć. Uzyskane w ten sposób dane wzbogacą także badania naukowe.

Jednak nie chodzi tylko o badania naukowe?
– O badania także, ale liczymy, że informacje płynące z rejestru dadzą również poważne argumentu do rozmów z NFZ i Ministerstwem Zdrowia. Dziś ta choroba praktycznie nie jest uznana przez płatnika i resort zdrowia. Problemy dermatologiczne nie zostały uwzględnione w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015, łuszczycy nie ma w rejestrze chorób przewlekłych Ministerstwa Zdrowia.

Problem jest też z refundacją nowoczesnych terapii dla chorych. Liczymy, że pokazanie liczby pacjentów i zaawansowania choroby wpłynie na zmianę tego stanowiska. Takie informacje będą także pomocne przy rozmowach z producentami leków.

Z rejestru skorzystają również pacjenci i ich lekarze. W jego postaci otrzymają oni narzędzie pozwalające na uzyskanie dokładnych danych dotyczących przebiegu choroby. Bardzo ważne dla lekarza będzie wskazanie skuteczności dotychczasowej terapii. To powinno korzystnie wpłynąć na proces leczenia, szczególnie w sytuacji zmiany lekarza prowadzącego terapię danego pacjenta.

– Czyli w sumie dążymy do skutecznego monitorowania pacjentów?

– Tak. Szczególne znaczenia będzie to miało w przypadku nowych terapii, jak tych z zastosowaniem leków biologicznych. Taki bardzo dokładny komputerowy rejestr umożliwi nam właściwe monitorowanie postępów leczenia, wskaże, jakie są potrzeby rozszerzenia dostępu do tej terapii i jakie są jej skutki.

Dziś w kraju z terapii biologicznej korzysta ok. 300 pacjentów na zasadzie specjalnej zgody płatnika. W kolejce do leczenia czeka kolejne 500 osób.

– Skąd sama idea tworzenia tego rodzaju rejestru?
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH