Powstaje polski rejestr pacjentów z łuszczycą

Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii rozpoczął już tworzenie polskiego rejestru pacjentów z łuszczycą. - NFZ i Ministerstwo Zdrowia wciąż nie dostrzegają problemów chorych z łuszczycą. Liczymy, że informacje pozyskane z rejestru wpłyną na ich większe zainteresowanie tą chorobą - mówi z rozmowie z Rynkiem Zdrowia prof. Zygmunt Adamski, wielkopolski konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii.

Rynek Zdrowia: – Jak był cel uruchomienia polskiego rejestru chorych na łuszczycę?
Prof. Zygmunt Adamski:
– Łuszczyca jest wciąż marginalizowana w Polsce. Żeby to zmienić potrzebujemy dobrze poznać aktualną sytuację epidemiologiczną zachorowań na tę chorobę. Dziś szacuje się, że w kraju z jej powodu cierpi ponad 800 tys. osób, z których 3,5 tys. to pacjenci w ciężkim stadium.

Liczymy, że informacje płynące z rejestru pozwolą nam dokładnie określić typy i zaawansowanie występowań choroby, wiek pacjentów czy ich płeć. Uzyskane w ten sposób dane wzbogacą także badania naukowe.

Jednak nie chodzi tylko o badania naukowe?
– O badania także, ale liczymy, że informacje płynące z rejestru dadzą również poważne argumentu do rozmów z NFZ i Ministerstwem Zdrowia. Dziś ta choroba praktycznie nie jest uznana przez płatnika i resort zdrowia. Problemy dermatologiczne nie zostały uwzględnione w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015, łuszczycy nie ma w rejestrze chorób przewlekłych Ministerstwa Zdrowia.

Problem jest też z refundacją nowoczesnych terapii dla chorych. Liczymy, że pokazanie liczby pacjentów i zaawansowania choroby wpłynie na zmianę tego stanowiska. Takie informacje będą także pomocne przy rozmowach z producentami leków.

Z rejestru skorzystają również pacjenci i ich lekarze. W jego postaci otrzymają oni narzędzie pozwalające na uzyskanie dokładnych danych dotyczących przebiegu choroby. Bardzo ważne dla lekarza będzie wskazanie skuteczności dotychczasowej terapii. To powinno korzystnie wpłynąć na proces leczenia, szczególnie w sytuacji zmiany lekarza prowadzącego terapię danego pacjenta.

– Czyli w sumie dążymy do skutecznego monitorowania pacjentów?

– Tak. Szczególne znaczenia będzie to miało w przypadku nowych terapii, jak tych z zastosowaniem leków biologicznych. Taki bardzo dokładny komputerowy rejestr umożliwi nam właściwe monitorowanie postępów leczenia, wskaże, jakie są potrzeby rozszerzenia dostępu do tej terapii i jakie są jej skutki.

Dziś w kraju z terapii biologicznej korzysta ok. 300 pacjentów na zasadzie specjalnej zgody płatnika. W kolejce do leczenia czeka kolejne 500 osób.

– Skąd sama idea tworzenia tego rodzaju rejestru?
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.