Narodowy Fundusz Zdrowia swoją najnowszą analizą objął pacjentów, których roczne koszty leczenia w 2011 r. przekroczyły 100 tys. zł. Okazało się, że takich chorych było 13 815 tys., a na ich leczenie przeznaczono w sumie prawie 2,2 mld zł. To kwota wyższa od rocznych łącznych wydatków Funduszu na opiekę psychiatryczną i terapię uzależnień.
W ramach akcji charytatywnej, której celem jest zbieranie pieniędzy na leki dla chorej dziewczynki, uszytych zostało już około 200 lalek. 12-letnia Eliza cierpi na rzadką chorobę Niemanna-Picka, która atakuje układ nerwowy i po kolei upośledza wszystkie czynności życiowe.
Na spotkaniu w Warszawie zainaugurowano kampanię społeczną poświęcaną chorobom rzadkim w Polsce, organizowaną pod hasłem "Nadzieja. Mamy ją w genach".
Szpital Uniwersytecki w Krakowie uruchomi ośrodek chorób rzadkich, w którym pacjenci mający problem z diagnozą swoich dolegliwości będą mogli zasięgnąć porady i rozpocząć leczenie.
Pacjenci chorzy na cystynozę nefropatyczną nie mają dostępu do leczenia refundowanego. Podmiot odpowiedzialny złożył w ubiegłym roku wniosek o finansowanie cystagonu stosowanego w tej chorobie rzadkiej w ramach programu terapeutycznego.
Opóźnia się decyzja ministra zdrowia o finansowaniu leczenia dzieci z rzadką chorobą genetyczną Niemanna-Picka. Ich rodzice wskazują, że w połowie grudnia zostały już podpisane inne rozporządzenia, gwarantujące leczenie hemofilii, stwardnienia rozsianego i zaawansowanego raka jelita grubego.
Pod koniec ub. r. Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Legnicy zredukował specjalistyczny program dotyczący choroby Gauchera, rezygnując z leczenia trzech pacjentek. Problem w tym, że kobiety mieszkają w województwie lubuskim, a żaden szpital w tym regionie nie podjął się kontynuowania terapii.
Rozpoczęto prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Wstępny jego projekt powinien być gotowy w połowie przyszłego roku. Uruchomienie będzie możliwe w 2013 r. - zapowiedzieli w środę (7 grudnia) przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i organizacji pacjentów.
Ministerstwo Zdrowia zapowiada nowy program lekowy dla dzieci z rzadką chorobą genetyczną. Od października br. rozpocznie się refundacja leków dla blisko 20 małych pacjentów chorujących na zespół Niemann-Pick typu C.
Krajowe Forum Orphan - ruch stowarzyszeń rodzin i chorych z rzadkimi chorobami, które stało się związkiem 13 stowarzyszeń kolejny raz zaapelowało do Ministerstwa Zdrowia o rozpoczęcie prac nad Narodowym Planem dla chorób rzadkich.
zobacz inne>
zobacz inne >