W Polsce problem chorób rzadkich dotyczy kilku tysięcy osób, które od lat czekają na wprowadzenie odpowiednich regulacji prawnych, umożliwiających im dostęp do specjalistycznej opieki medycznej oraz nowoczesnych terapii.

Sytuację w naszym kraju, jak i w pozostałych krajach Wspólnoty, ma poprawić realizowany od 2008 roku EUROPLAN – Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Chorób Rzadkich. 22 października 2010 r. w Krakowie odbędzie się Konferencja EUROPLAN, organizowana na zlecenie federacji EURODIS przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę przy wsparciu firmy Roche Polska.

Podczas konferencji podsumowane zostaną postępy projektu w Polsce. Patronat nad Konferencją objął wojewoda małopolski Stanisław Kracik.

W ramach Europejskiego Projektu na rzecz Opracowania Krajowych Planów Opieki nad Chorymi na Choroby Rzadkie, przedstawiciele 27 państw europejskich, w tym również Polski, zobowiązali się do 2013 roku przygotować oraz wprowadzić w życie krajowe strategie rozwiązania trudnej sytuacji osób cierpiących na choroby rzadkie.

Konferencja, podczas której eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjentów podsumują dotychczasowe efekty prac w Polsce, odbędzie się w Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. W Komitecie Organizacyjnym spotkania znajdą się: prof. Wojciech Cichy z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, prof. Tomasz Grodziski z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie, członek Komisji ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia oraz przedstawiciel Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN Mirosław Zieliński, lek. med. Marcin Mikoś oraz prezes Fundacji MATIO Paweł Wójtowicz.

Organizator: Fundacja MATIO, tel. 12/ 292 31 80, e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl
  Podobał się artykuł? Podziel się!

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH