RELACJA

Jeśli na poziomie centralnym nie stworzymy w kraju jednolitych słowników i baz danych w oparciu o które będą rozmawiały komputery, to nie da się łatwo takich baz połączyć. To jeden z licznych wątków poruszanych przez ekspertów podczas sesji "Medycyna spersonalizowana – wykorzystanie potencjału big data", która odbyła się w ramach III Kongresu Wyzwań Zdrowotnych.

Jak podkreśliła dr Joanna Didkowska, kierownik Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów w Centrum Onkologii - Instytucie w Warszawie i Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN), w medycynie personalizowanej zdecydowanie więcej można będzie osiągnąć, jeśli uzyskamy możliwość korzystania z szerszego niż dotąd zasobu danych. - Droga pacjenta w systemie jest kręta i pełna zależności, także i takich, których dzisiaj nie widzimy, patrząc tylko na fragmenty danych, i ze zbyt małej perspektywy - mówiła.

Patrząc w rejestry
Prof. Marek Jasiński, kierownik Kliniki Chirurgii Serca Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, zaangażowany w jeden z największych rejestrów klinicznych prowadzonych w Polsce, jakim Krajowy Rejestr Operacji Kardiologicznych (KROK) tłumaczył, że np. dysponując bazą danych klinicznych w chorobach zastawkowych można podać 5-letnią skuteczność zabiegu naprawy lub wymiany zastawki mitralnej. - Jesteśmy w stanie powiedzieć konkretnemu pacjentowi, sięgając do wyników z rejestru, że jeżeli podda się operacji naprawczej zastawki, to odniesie możliwą do określenia korzyść - tłumaczył.

Dodał, że analizując rzetelnie prowadzone i zobiektywizowane bazy danych można znaleźć podstawowe determinanty przebiegu leczenia charakterystyczne dla wieku pacjenta, rodzaju operacji, a następnie określić skuteczność operacji w różnych ośrodkach.

- Ma to takie znaczenie, że przekazanie tej informacji płatnikowi spowoduje, iż zabiegi operacyjne wykonywane u chorych większego ryzyka będą zapłacone lepiej. Idąc dalej można oczekiwać, że ta zależność - jako feedback - przełoży się na lepsze wyniki - mówił prof. Marek Jasiński, wskazując na cel prowadzenia baz, jakim powinna być m.in. stała kontrola i poprawa jakości leczenia.

Moderujący sesję dr hab Marek Gierlotka z III Katedry i Oddziału Klinicznego Kardiologii SUM, Oddziału Chorób Serca i Naczyń Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, konsultant wojewódzki w dziedzinie kardiologii przywołał doświadczenia Ogólnopolskiego Rejestru Ostrych Zespołów Wieńcowych. Zwrócił uwagę, że w tym rejestrze brakuje obserwacji odległej chorych, ale dzięki współpracy z NFZ można ją uzyskać.

- W każdej bazie zwykle czegoś brakuje, gdy chcemy posunąć się o krok dalej. Stąd potrzeba łączenia i wymiany danych z NFZ. Choć nie jest to baza kliniczna, ale rozliczeniowa ze świadczeniodawcami, zawiera interesujące kardiologów dane - zaznaczył.

NFZ udostępni dane
Drugi z moderatorów sesji, dr Michał Hawranek z III Katedry i Oddziału Klinicznego Kardiologii SUM, Oddziału Chorób Serca i Naczyń Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu podkreślił, że system opieki zdrowotnej może odnieść korzyści, gdy zbiory danych będą analizowane także pod kątem kosztów, jak i optymalizacji wydatków.

Marcin Grabowski, p.o. dyrektora Departamentu Informatyki Narodowego Funduszu Zdrowia, zwrócił uwagę, że ustawa o systemie informacji w ochronie zdrowia dopuściła współpracę Funduszu z rejestrami medycznymi, a także umożliwia prowadzenie rejestrów przez NFZ. Wcześniej względy organizacyjne jak i prawne utrudniały dzielenie się przez płatnika bazą z innymi podmiotami.

- Odbywają się teraz dyskusje z Krajowym Rejestrem Operacji Naczyniowych. Powstanie pilotażowy rejestr, realizowany w nowej formule, na zasadzie wzajemnej wymiany danych, tak jak z rejestrem OZW. Opierając się na ustawie można już jasno ustalić, iż mamy udostępniać do rejestrów dane z Funduszu, a w zamian za to uzyskamy zwrotnie informacje jakościowe z rejestrów. Być może w przyszłości rzeczywiście mogą mieć one wpływ na sposób finansowania świadczeń - mówił dyr. Marcin Grabowski, przywołując przykład nowego, systemowego myślenia o wymianie danych w ochronie zdrowia.

Scalenie rozproszonych danych jest już dla samego Funduszu dużym wyzwaniem, co wynika m.in. z historycznego uwarunkowania konstrukcji systemu rozliczeń, przejętej jeszcze z czasów kas chorych. - Do dzisiaj systemy są rozproszone i transakcje spływają do regionów. My to centralizujemy, mamy z tym problemy technologiczne, ale zaczynamy sobie coraz lepiej z tym radzić - stwierdził Marcin Grabowski. Dodał: - Jeśli będziemy mieli w jednym miejscu te dane, to nie widzę problemu, żeby je za pomocą interfejsów udostępniać innym interesariuszom, oczywiście w sposób wynikający z przepisów prawa, oparty o bezpieczeństwo.

Wiele baz, różne języki
Jak zauważyła Joanna Didkowska, mamy wiele baz, które jednak trudno z sobą powiązać z tego względu, że niektóre posługują się luźnym tekstem, niektóre mają rekordy ustrukturyzowane, ale korzystają z innych słowników. - I to utrudnia myślenie o łączeniu baz - wskazała na jeden z podstawowych problemów na drodze do lepszego wykorzystania danych.

Zygmunt Kamiński, prezes KAMSOFT SA, OSOZ SA pytany co mogą wnieść do systemu bazy szpitalne, które już z założenia zawierają bardzo dużo informacji o pacjencie, odpowiedział, że pewna personalizacja leczenia może odbywać się dzisiaj jedynie w wąskim przedziale dotyczącym np. tylko leczenia w szpitalu lub tylko w ambulatorium. - Pierwszoplanowy zadaniem z punktu widzenia technologii IT jest takie skoordynowanie baz, by personel ochrony zdrowia mógł rozmawiać jednym językiem informatycznym, komunikować się, wymieniać informacje o pacjencie - ocenił.

Czytaj też: Prezes KAMSOFT-u o łączeniu baz danych: komputery mówią różnymi językami, to trudność

Jak tłumaczył, dane należy też usystematyzować, czyli zamienić w modele opisujące pacjenta. - Lekarzowi trzeba dać wiedzę pozwalającą na zarządzanie zdrowiem pacjenta, opartą o systemy wspomagania decyzji i dopiero wtedy możemy mówić o pełnym obiegu informacji - mówił, akcentując znaczenie dostępności danych już na etapie profilaktyki.

Marcin Węgrzyniak, dyrektor Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia uważa, że lepsze wykorzystanie informacji rozproszonych w różnych bazach wymaga wybrania obszarów, w których dysponujemy największym pokryciem danych. - Zacznijmy od obszarów o wysokiej specjalistyce, bo tu mamy pewność, że wyciągane wnioski będą reprezentatywne dla całej populacji - proponował.

Poza tym łączenie baz danych wymaga zaangażowania w ten proces statystyków medycznych. - Danych NFZ łączonych z rejestrami nie da się dobrze zinterpretować bez szerszego udziału specjalistów, którzy wiedzą jak dane są sprawozdawane do Funduszu, co jest rozliczane, jakie są pułapki związane z konstrukcją JGP czy produktu rozliczeniowego Funduszu. Trzeba zgromadzić specjalistów od dekodowania danych, zarówno klinicznych jak i rozliczeniowych - podkreślał dyr. Marcin Węgrzyniak.

W czasie rzeczywistym
Jak przypomniała dr Joanna Didkowska, każdy rejestr jest na tyle dobry, na ile dobre są jego dane. Opierając się na doświadczeniach Krajowego Rejestru Nowotworów powiedziała, że wprowadzanie danych jest czasochłonne dla lekarzy, poza tym obarczone ryzykiem błędów. KRN jest na etapie składania wniosku do projektu pilotażu, który zwolniłby częściowo lekarza z wypełniania danych w karcie DiLO, gdyż możliwe byłoby ich automatyczne uzyskiwanie z systemów szpitalnych. - Widzę dużą szansę dla rejestru we wprowadzeniu elektronicznej dokumentacji medycznej, bo będzie ona w pewien sposób ustrukturyzowana, co ograniczy ryzyko pomyłek - mówiła.

Przestrzegała przed wizją zbytniego rozbudowania dużych baz danych, ze względu na niebezpieczeństwo ich zhakowania. - Należy także szukać rozwiązań legislacyjnych, które pozwoliłyby na łączenie wrażliwych danych osobowych w sposób bezpieczny - mówiła.

W ocenie Zygmunta Kamińskiego najgorszym z możliwych scenariuszy jest nie tyle złamanie zabezpieczeń bazy przez hakerów i wypłynięcie informacji na zewnątrz, co jej zniszczenie.

- Bazy powinny być rozproszone dla bezpieczeństwa, choć może to podnieść koszty ich gromadzenia. To czy te rozproszone bazy będą gromadzone w szpitalach, czy u lekarzy rodzinnych, czy w rejestrach publicznych, to jest w pewnym sensie drugorzędne. Ważne, żeby do tych zasobów się szybko dostać i przetworzyć w czasie rzeczywistym, w chwili gdy lekarz ma kontakt z pacjentem - przekonywał.

Prof. Marek Jasiński, podając przykład baz kardiologicznych, wskazał, że zawierają one bardzo dużo danych, które nie leżą w kręgu zainteresowania Funduszu. - Baza szpitalna poszerzana o dane z każdej dyscypliny stanie się trudna do obsługi. Zatem przy łączeniu dużych baz danych ważne jest znalezienie kompromisu pomiędzy ilością danych niezbędnych a funkcjonalnością systemu - podsumował.

***

W sesji udział wzięli (kolejność alfabetyczna):
Joanna Didkowska, kierownik, Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworów, Centrum Onkologii – Instytut w Warszawie, Krajowy Rejestr Nowotworów
Marcin Grabowski, p.o. dyrektora, Departament Informatyki, Narodowy Fundusz Zdrowia
Marek Jasiński, kierownik, Klinika Chirurgii Serca, Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu Zygmunt Kamiński, prezes, KAMSOFT SA, OSOZ SA
Marcin Węgrzyniak, dyrektor, Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia
Moderacja:
Marek Gierlotka, kardiolog, Oddział Chorób Serca i Naczyń, III Katedra i Oddział Kliniczny Kardiologii SUM, Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu, konsultant wojewódzki w dziedzinie kardiologii
Michał Hawranek, kardiolog, III Katedra i Oddział Kliniczny Kardiologii SUM, Oddział Chorób Serca i Naczyń, Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu.

Relacja z sesji  już wkrótce także w majowym wydaniu magazynu Rynek Zdrowia (nr 3/2018).

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.