Równolegle z realizacją projektu, Szpital im. Jana Pawła II w Krakowie planuje stworzenie Centrum Rzadkich Chorób Układu Krążenia - pierwszej tego typu jednostki w Polsce.

- Mamy ambicję, żeby szpital Jana Pawła II był centrum w Małopolsce i kojarzył się z najwyższą jakością. W diagnostyce i leczeniu rzadkich chorób kardiologicznych będziemy wykraczać poza granicę kraju i działać w skali tej części Europy - zaznaczyła dyrektor szpitala Anna Prokop-Staszecka.

W ramach projektu powstanie europejska sieć współpracy w zakresie sierocych chorób kardiologicznych. Doświadczenie uzyskane przez lekarzy uczestniczących w przedsięwzięciu ma zaowocować wypracowaniem nowych metod leczenia.

Planowane jest m. in.: przeprowadzenie kilkudziesięciu konsultacji pacjentów na platformie internetowej z ekspertami z całego świata, szkolenia i staże lekarzy w zagranicznych ośrodkach, specjalizujących się w rzadkich chorobach układu krążenia, udział specjalistów w warsztatach i konferencjach poświęconych tym chorobom, zakup sprzętu do przekazu multimedialnego, organizacja corocznych, bezpośrednich spotkań partnerów projektu podczas zjazdów Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego oraz uruchomienie specjalistycznej witryny internetowej.

- Zaczynamy się zajmować i dyskutować o pacjentach, którzy do tej pory byli na uboczu. Mam nadzieję, że ten projekt pozwoli na zbudowanie dla nich nowych programów terapeutycznych - podkreślił ordynator Oddziału Klinicznego Chorób Serca i Naczyń prof. Piotr Podolec.

Projekt, którego całkowity koszt wynosi ponad 1,8 mln zł, otrzymał ponad 1,5 mln zł unijnego dofinansowania w ramach Małopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego. Zagranicznymi partnerami w jego realizacji są Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Pauls Stradins w Rydze oraz Litewski Uniwersytet Nauk Medycznych w Kownie.

Według definicji przyjętej w UE, za rzadką (inaczej sierocą) uważa się jednostkę chorobową, która występuje nie więcej, niż u pięciu na 10 tys. osób. Dotychczas zdiagnozowano około 7 tys. schorzeń sierocych. W ponad 95 proc. przypadków mają one podłoże genetyczne, ale w skład tej grupy wchodzą także rzadkie odmiany raka, choroby autoimmunologiczne, wady wrodzone, choroby toksyczne i zakaźne.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób. Są oni w różnym wieku, ale bardzo często chorują na nie dzieci.

Podobał się artykuł? Podziel się!