Od kilku lat leczę się w Poradni Leczenia Bólu m.in. środkami opioidowymi (narkotycznymi) - durogesic (fentanyl - plastry p/bólowe) i w tzw. bólach przebijających sevredol (morfina). W ostatnim roku dwa razy znalazłem się w dwóch różnych szpitalach, oba mające certyfikat "szpital bez bólu" i w żadnym z nich nie posiadali wspomnianych środków p/bólowych! W pierwszym "szpitalu bez bólu" trafiłem na oddział chirurgiczny, gdzie podczas operacji znieczulała mnie anestezjolog, która leczyła mnie we wspomnianej Por. Przeciwbólowej, więc doskonale znała historię mojej choroby i byłem spokojny, bo otrzymałem zapewnienie, że po operacji dostanę większą dawkę środków p/bólowych, które do tej pory brałem. Po operacji okazało się, że nie tylko nie zwiększono dawki środków p/bólowych, a wręcz całkowicie ich nie dostałem, lecz podano mi tylko pyralginę! W dokumentacji medycznej, którą dołączyłem do skierowania do szpitala, było również pisemne zaświadczenie lekarskie z PLB, że muszę systematycznie brać wspomniane leki w określonych dawkach i nie wolno ich nagle odstawiać. Oczywiście w "szpitalu bez bólu" nikt tym się nie przejmował, jedynie łaskawie podano mi doraźnie tramal w niewielkiej dawce, który nie przyniósł mi ulgi. Do bólu pooperacyjnego dołączył się więc pierwotny ból z choroby zasadniczej (neurologicznej), a do tego tzw. zespół odstawienny (ponieważ nagle odstawiono mi silne leki opioidowe) i nikt nie pytał o żadną skalę bólu, tylko sam zwijając się z bólu błagałem o pomoc i przypominałem, że wcześniej byłem już leczony innymi lekami, które były skuteczne. W odpowiedzi słyszałem różne odpowiedzi, w zależności kto miał dyżur: 1) dajemy to co mamy na oddziale; 2) po operacji zawsze musi boleć; 3) jak pan wróci do domu to sobie będzie brał swoje leki; 4) morfinę podaje się w stanie agonalnym, a pan jeszcze nie umiera; ----- i najbardziej podła odpowiedź, upokarzająca przy pozostałych pacjentach na sali: 5) skoro pan nie może żyć bez środków narkotycznych to pan jest już narkomanem i powinien pan leczyć się psychicznie! Oczywiście to wpędziło mnie w głęboką depresję i nie chciałem nigdy więcej brać żadnych narkotycznych środków przeciwbólowych. Ale z drugiej strony z gigantycznym bólem też dłużej nie wytrzymam! Poszedłem więc do psychiatry i opowiedziałem mu o tym wszystkim i na szczęście mnie uspokoił. To normalne, że człowiek pod wpływem przewlekłego bólu, w dodatku słysząc - jakby nie było od lekarza - tak krzywdzące opinie, może wpaść w depresję. To nie moja wina, że cierpię na bardzo rzadki rodzaj choroby neurologicznej, której przeciętny lekarz może nie znać, tymbardziej że nie jest specjalistą w tej dziedzinie, ale wystarczy wpisać sobie nazwę w googlach, by co nieco się o niej dowiedzieć, a przynajmniej to, że towarzyszy jej silny ból. I psychiatra odesłał mnie do PLB i tam również moja pani doktor, anestezjolog uspokoiła mnie, że to już nie są te czasy, kiedy morfina kojarzyła się ze śmiercią, ale niestety nadal mamy wielu lekarzy nieuków, którzy nie są na bieżąco z postępem medycyny w szerokim zakresie, lecz zamknęli się w swoim kręgu. Trudno machnąć na to ręką, bo jednak chory to też człowiek i ma swoją godność. W drugim "szpitalu bez bólu" byłem na oddziale neurologicznym, tam też nie mieli żadnych środków opioidowych, które muszę brać, więc kazali zaopatrzyć się we własnym zakresie, ale tylko w plastry fentanylu, bo morfina jest śmiertelnie uzależniająca, a po drugie gdy ktoś nosi te plastry to nie ma prawa już go cokolwiek boleć! A mnie bolało? CO KILKA DNI pielęgniarka przy okazji pomiaru temperatury pytała o skalę bólu, więc mówię, że jest ból w stopniu 7, więc co w związku z tym dostanę dodatkowo? Odpowiedź: Nic, bo już pan bierze. Więc pytam: to po co pani pyta? Bo odgórnie nam kazali coś wpisywać w te tabele, więc coś trzeba wpisać. I wyszła. Na szczęście nie leżałem długo w tym szpitalu, więc po wyjściu do domu mogłem kontynuować leczenie ambulatoryjne w mojej PLB. Mam wrażenie, że tylko lekarze z takich poradni, jak poradnie leczenia bólu, rozumieją ból pacjenta i tylko oni próbują rzeczywiście skutecznie go zminimalizować. Oczywiście opisałem dokładnie powyższe sytuacje Polskiemu Towarzystwu Badania Bólu, podając konkretne fakty i zdarzenia, ale do tej pory nie było żadnej reakcji i odpowiedzi. Dla mnie więc to Towarzystwo przyznające certyfikaty programu "Szpital bez bólu" to towarzystwo hipokryzji i oderwania od rzeczywistości chorego, a pojedynczy lekarze w poradniach (poza szpitalami) pozostawieni są często sami sobie, bez realnego wsparcia wspomnianego PTBB. Ale niestety zawsze tak było i pewnie pozostanie, że teoretyk nigdy nie zrozumie praktyka; jedni piszą książki i prace naukowe za gigantyczne pieniądze, a inni ratują ludzkie życie za psie grosze :(

Jak się żyje z bólem?

Od wielu lat choruję na kręgosłup, i to była jedna z przyczyn przejścia na rentę w 1998r.

Trzaski i bóle w kolanach odczuwałam od ok. 10 lat, bolało z rana, lub po dłuższym
siedzeniu ale po tzw. rozchodzeniu, i przeciwbólowej tabletce ból mijał.

2006-03-20- Mając częściową niezdolność do pracy, a w związku z tym, niską rentę
podjęłam pracę, fizyczną i ciężką! Po miesiącu "wysiadły" mi oba kolana,
ból nie pozwalał mi spać, i chodzić.

2006-06-05- Rtg- Asymetryczne zwężenie szpary lewego stawu kolanowego od przyśrodka.
Ani rehabilitacja ani żadne leczenie nie dawało poprawy.

2006-09-06- Wojew.Szpit.Zesp.- Arthroscopia, shaving genus sin.- leki,sterydy, żadnej poprawy!

2006-09-08- Wojew.Szpit.Zesp. Oddział Reumatologii- Leki i rehabilitacja.
Rtg.st.biodr.- w obrębie obu st.biodr.inicjacyjne zmiany zwyrodnieniowe.
Po pobycie, niewielka i krótkotrwała poprawa

2007-03-07- Wojew.Szpit.- Przyjęta na Oddz.Ortop.celem usunięcia- Cystis Beckeri
- przyjęta i tego samego dnia wypisana ze wskazaniem:
1- badania przewodnictwa nerwowo-mięśniowego kończyny górnej prawej(bóle ręki i sinienie palców)
2- USG lewego dołu podkolanowego
- 1- nie zrobiono gdyż neurolog nie ma umowy z NFZ, nie otrzymałam żadnej porady w tej sprawie.
- 2- rozmawiałam z trzema lekarzami i żaden nie podjął tematu.

2007-07-20- Rtg- Zwężona szpara stawu kolanowego lewego od strony przyśrodkowej.Zmiany wytwórcze
na krawędziach przyśrodkowych uda i piszczeli oraz na bocznej krawędzi piszczeli.

2007-12- - W Centrum Ortopedycznym (przy Szpit.Wojew) otrzymuję skierowanie do protetyki kolana lewego,
idę na oddział gdzie ustalają mi termin zabiegu - jestem czterdziesta w 2010!
(cierpiałam już ponad półtora roku, wpadłam w głęboką depresję)

2008-01-10- Szpit.Wojsk.Oddz,Wewn. Przyjęta w stanie ciężkim - targnęłam się na życie,
zmęczona bólem, i brakiem perspektyw na poprawę jego jakości.

2008-03-03- Szpit.Wojsk.Oddz.Psych.z Pododdz.Nerwic- prawie trzy miesiące przebywałam tam pod groźbą
nakazu prokuratorskiego. Zastosowano mi długą rehab.reumatologiczną która nie przyniosła ulgi.

2008-03-10- Szpital Miejski-Artroskopia-Rozpozn: Gonarthrosis sinistri. Chondromalatio IV* condyli medialis
femoris et tibiae, fossae intercondyliaris femoris sinistri. Laesio degeneratiwa menisci
medialis genus sinistri inveterata. Synivitis genus sinistri.

2008-03-20- Centrum Ortopedyczne (przy Szpit.Miejskim)Dostaję skierowanie do protetyki kolana lewego -czekam gdzie będzie prędzej!

2008-03-28- Od neurologa MRI- W odcinku L kręgosłupa tarcze zwężone i odwodnione.L2-3-4-5-S1 drobnym osteofitom
tylnych krawędzi trzonów kręgowych towarzyszą niewielkie przepukliny jadra miażdżystego.
Zmiany degeneracyjne trzonów kręgowych w okolicy blaszki granicznej. L5-S1-tarcza wąska a osteofity
kierują się w stronę otworów międzykręgowych.L2-3 niewielkie przepukliny kierują się również w stronę
otworów międzykregowych.Na poziomie S1 torbielka korzeniowa 5mm

2008-09-19- Spit.Wojew.Oddz.Reum.Rozpozn:Choroba zwyrodnieniowa wielostawowa z zajęciem głównie stawów kolanowych,
biodrowych i kręgosłupa. Nadciśnienie tętnicze.Wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Zapalenie błony śluzowej żołądka. Hiperlipidemia
Rtg: Sklerotyzacja w obrebie obu stawów krzyżowo-biodrowych bez zwężenia szpar stawowych.
Spłycenie lordozy lędźwiowej.Wielopoziomowe zwężenie przestrzeni międzykręgowych odcinka L
kręgosłupa z wtórnymi zmianami zwyrodnieniowymi pod postacią osteofitów na przednich i bocznych
krawędziach trzonów kręgów.

2009-01-22- Wojew.Szpit.-Oddz.Ort.Zostałam przyjęta do protezoplastystyki kolana lewego. Zamiast tego zastosowano...trzecią już artoskopię- rozpozn: Choroba zwyrodnieniowa przedziału przyśrodkowego kolana lewego i stawu rzepkowo-udowego. Zasugerowano że we wrześniu bedę miała operację mniej inwazyjną, gdyż w moim przypadku można zastosować wkładkę połowiczną, co jest dla mnie bardziej korzystne.

2009-04-09- W Centrum Ortopedycznym (przy Szpit.Wojew.) otrzymuję skierowanie do protezoplastyki kolana lewego, idę na oddział
gdzie ustalają mi termin zabiegu - 2009-09-14

2009-09-14- Szpit.Wojew.Oddz.Ortoped. Zgłosiłam się celem wstawienia tej upragnionej protezy.
Byłam przygotowana do operacji,ale okazało się, że zabiegów jeszcze nie wykonują,
gdyż mają ciągle problemy z przetargami na te "częściowe" protezy.
Zapisano mnie w zeszycie, zapewniając że jestem pierwsza w kolejce, i kazano się dopytywać...

Na początku 2010r dostałam telefon ze Szpitala Miejskiego, z propozycją przyjęcia mnie
do zabiegu wstawienia całościowej endoprotezy kolana lewego.
Odmówiłam gdyż pewna byłam że lada dzień będę miała tą lepszą protezę, wstawioną w Wojew.Szpit.

Dzwoniłam tam, i słyszałam że... może w styczniu, potem że w lutym...
Po którymś z kolei telefonie, jakiś lekarz zasugerował abym porozmawiała z ordynatorem,
zadzwoniłam...Dostałam propozycję, abym przyjechała do niego z całą dokumentacją,
to może napisze się do NFZ-tu prośbę o indywidualne sfinansowanie operacji... Ręce mi opadły!!!

Dzisiaj minęło już półtora roku, od kiedy miałabym całkowitą protezę gdybym nie zaufała lekarzom...
zapewne miałabym już "naprawione" obydwa kolana. Nie cierpiałabym tak niesamowitego bólu,
który nie pozwala mi wstać z łóżka na dłużej niż kilka minut.Jeżdżę (jak mogę wstać)na wózku inw.
Przez te 4 i 1/2 roku odczuwam bóle dzień i noc. Nie pomagają blokady, sterydy, Transtec,
Ketonal, nawet byłam uzależniona od Poltramu 200, który zażywałam wielokrotnie w ciągu dnia.

Cierpię coraz gorzej, już nie tylko kolana, ale bolą mnie wszystkie stawy, biodra, kark,
ręce, stopy dłonie, palce...Musi być jakaś przyczyna, która niszczy mi chrząstkę w każdym
stawie i kręgu. Czy medycyna jest w takim przypadku bezsilna? Ile jeszcze wytrzymam?!