Jakie będą podejmowane przez zespół decyzje skoro usunięto z Zespołu Koordynującego ds. Chorób Rzadkich trzech najlepszych specjalistów w dziedzinie chorób ultra rzadkich, którzy życie poświęcili aby pomagać chorym.
Do czego prowadzi pozbycie się specjalistów których cały świat docenia, takiego poziomu etyki, wiedzy, kultury i człowieczeństwa nie spotyka się na co dzień. W czym ma to pomóc chorym na choroby rzadkie, i czemu ma to służyć nawet laik wie czemu!!!!!!!!!!!
rodzice chorych dzieci.

czy uzależnienie od narkotyków opioidowych to w Polsce choroba rzadka?

Pięknie,że jest taki zespół! Tylko co to daje nam
pacjentom? Jak można konsultować chore dziecko?