Właśnie dowiedzieliśmy się że ta straszna choroba dotknęła moją wnuczkę.
Nasze państwo ma pieniądze na wszystko
na armię urzędników nierbów ,parlamentarzystów ,na kościelne
pijawki. Niema tylko na leczenie chorych.A przecierz konstytucja RP zapewnia to swoim obywatelom , ale chyba tylko na papierze. Więc może by trzeba się z tym udać do Strassburga

W Polsce osób zdiagnozowanych na chorobę Niemanna Picka jest ponad dwadzieścia osób i wszyscy wymagają leczenia, musimy zrobić wszystko aby pacjenci z tą chorobą mieli jak najszybciej zapewnione leczenie, połowa z nich to osoby dorosłe z zaawansowaną chorobą.
Stowarzyszenie MPS i choroby rzadkie.

W Elblągu na ten sam lek, czyli na Zavesce, czeka Wojtuś Sekulski, rodziców nie stać na kupno leku ze względu na jego cenę.