W szpitalach powstają miejsca dla pacjentów z chorobami rzadkimi

W wybranych szpitalach powstaną specjalne przestrzenie dedykowane pacjentom z chorobami rzadkimi. Otwarcie pierwszej Stacji ETZ odbędzie się 16 grudnia w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii.

Z leczenia skorzystają tam miedzy innymi pacjenci z chorobą Gauchera oraz chorobą Pompego. Stacja ETZ będzie służyła wszystkim pacjentom, którzy otrzymują leczenie w formie wlewów. Wśród nich znajdują się także osoby przyjmujące chemioterapię.

Stworzone w ramach programu pokoje będą spełniały także funkcję edukacyjną i społeczną. Specjalne infografiki dostarczą wiadomości o chorobach rzadkich. W stacji znajdzie się także miejsce służące wymianie informacji: kontakty do pacjentów, fundacji oraz stowarzyszeń, a także przydatne strony internetowe.

Pacjenci korzystający z enzymatycznych terapii zastępczych (ETZ) w szpitalu pojawiają się ponad 20 razy w roku. Leczenie przyjmować będą do końca życia.

- Każda dawka leku oznacza kilka, a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali, pokoju zabiegowym, stacji dializ - tam, gdzie akurat jest miejsce. Leczenie w warunkach domowych nie jest w Polsce możliwe, chcemy więc dać pacjentom jak najwięcej komfortu w szpitalu tworząc miejsce, które będzie wygodne i przyjazne - tłumaczy Mirosław Zieliński prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan - organizator programu.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH