Specjaliści: pacjenci z hemofilią "giną" w systemie

Przy obecnym poziomie finansowania świadczeń z zakresu hemofilii i wrodzonych skaz krwotocznych zapewnienie odpowiedniej opieki chorym na te rzadkie choroby krwi jest fikcją - uważa środowisko hematologów. Z kolei NFZ zachęca specjalistów do wystąpienia o nową wycenę.

W tej dziedzinie mamy obecnie dwa programy: program profilaktyki hemofilii A i B u dzieci finansowany przez NFZ oraz narodowy program leczenia dorosłych. Program zaopatrzenia chorych na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne w czynniki krzepnięcia, w którym m.in. przedstawiono propozycję organizacji leczenia tej grupy pacjentów w Polsce, powstał w 2001 r. Jego kontynuacją jest program leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2012-2018. Jednak w trakcie aktualizacji tekstu dokonano przesunięcia harmonogramu realizacji planu. W dodatku w ustawie budżetowej na 2014 r. zmniejszono nakłady na program ze 185 do 125 mln zł.

Z tych środków minister zdrowia płaci za zakup czynników krzepnięcia, warsztaty szkoleniowe oraz obsługę programu. Ale leczenie hemofilii to także hospitalizacja, zabiegi chirurgiczne i wykonywanie specjalistycznej diagnostyki oraz badania. Te finansowane są z kontraktu z NFZ. Jak oceniają specjaliści, wycena tych świadczeń jest tak niska, że dotychczas nie udało się utworzyć sieci ośrodków kompleksowej opieki nad tą grupą pacjentów na poziomie wojewódzkim i referencyjnym, na bazie już istniejących klinik hematologii. Do dziś jedynie w dwóch ośrodkach referencyjnych zlokalizowanych w Warszawie udało się zapewnić opiekę chorym na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na optymalnym poziomie.

Trzeba zmienić wycenę
Dlaczego tak się dzieje? - Są co najmniej dwa powody. Po pierwsze, w Polsce jest niewiele ośrodków, które zatrudniają lekarzy radzących sobie z leczeniem wrodzonych skaz krwotocznych. Współczesna hematologia jest zorientowana głównie na choroby nowotworowe. W leczenie chorób rzadkich, do których zaliczamy wrodzone skazy krwotoczne, zaangażowanych jest niewielu ekspertów. Z tego względu pacjenci mają trudniejszy dostęp do opieki - wyjaśnia prof. Jerzy Windyga, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych w stołecznym Instytucie Hematologii i Transfuzjologii.

- Drugi problem dotyczy finansowania. Hemofilia i skazy krwotoczne są tragicznie wycenione przez płatnika, znacznie poniżej poziomu rzeczywistych kosztów leczenia, np. za 10-dniową hospitalizację chorego z hemofilią szpital otrzymuje 550 zł. A mówimy przecież o pacjencie, który wymaga specjalistycznej opieki i dostępu do odpowiedniej bazy laboratoryjnej - dodaje prof. Windyga.

I zaznacza, że najczęściej pacjent z hemofilią nie jest mile widzianym w szpitalu. - Nawet jeśli taki chory trafi do kliniki hematologicznej, która na co dzień nie specjalizuje się w hemofilii, zostanie czym prędzej odesłany do stołecznego Instytutu. Tutaj istnieją odpowiednie warunki, a tam nikomu nie będzie zależało na zajmowaniu się deficytowym pacjentem - ocenia ekspert.

comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH