RPD: potrzebny ośrodek dla dzieci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka RPD Marek Michalak. Fot. Archiwum

Różnorodność problemów występujących w pęcherzowym oddzielaniu się naskórka wymaga, aby dzieci z tą chorobą trafiały do ośrodka, w którym otrzymają kompleksową pomoc - ocenia Rzecznik Praw Dziecka w piśmie do resortu zdrowia.

U osób z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (epidermolysis bullosa - EB) nawet niewielki uraz może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej.

RPD Marek Michalak zwraca uwagę, że w Polsce rocznie rodzi się od 3 do 5 dzieci z taką chorobą, a wiedza o niej nie jest powszechna wśród pediatrów. Wciąż się zdarza, że dziecko urodzone z podejrzeniem EB jest zbyt długo diagnozowane, a leczenie podejmuje się z opóźnieniem.

Zdaniem rzecznika, dzieci z EB powinny być leczone w ośrodku referencyjnym, czyli takim, w którym otrzymają kompleksową opiekę lekarzy specjalistów, np. dermatologów, chirurgów, gastrologów i urologów.

"Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu" - zaznacza Michalak.

Rzecznik poinformował, że gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie. Placówka specjalizowałaby się w diagnostyce, leczeniu i rehabilitacji dzieci z EB do momentu osiągnięcia przez nie pełnoletności.

Michalak zwraca też uwagę, że dzieci z EB mają utrudniony dostęp do stomatologów, ponieważ niewielu lekarzy podejmuje się leczenia tej grupy chorych. W rezultacie chorzy często muszą pokonywać znaczne odległości, aby skorzystać leczenia stomatologicznego, którego koszty pokrywają rodzice.

Rzecznik apeluje też o zapewnienie opieki psychologicznej zarówno dzieciom z EB, jak i ich rodzicom. Zdaniem rzecznika, rodzice powinni mieć też zapewniane szkolenia, podczas których nauczyliby się np. odpowiedniego przenoszenia dziecka, ubierania i zmiany opatrunków (szkolenia takie mogłyby być prowadzone w olsztyńskim szpitalu).

To już kolejne w ostatnim czasie wystąpienie Michalaka do ministra zdrowia w sprawie chorych na EB. Na początku stycznia, w związku ze wzrostem dopłat specjalistycznych opatrunków, Michalak apelował do resortu o ochronę dzieci z EB przed bólem.

Po opublikowaniu styczniowej listy refundacyjnej pacjenci alarmowali, że nie stać ich na zakup specjalistycznych opatrunków. Informowali, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 r. wynosił 248 zł, a od tego miesiąca - 3478 zł. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB oszacowali na 5-7 tys. zł.

comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.