MZ: projekt planu dla chorób rzadkich w konsultacjach wewnętrznych Fot. Shutterstock

W Ministerstwie Zdrowia przygotowano projekt dokumentu "Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019", który ma całościowo uregulować wsparcie dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin - poinformowało MZ w odpowiedzi na pismo RPO.

Rzecznik Praw Obywatelskich Adam Bodnar zwrócił się do ministra Konstantego Radziwiłła z pytaniem dot. stanu prac nad planem i szans na jego wdrożenie. Według RPO spójna, kompleksowa strategia państwa na rzecz chorób rzadkich mogłaby przyczynić się do zwiększenia poczucia bezpieczeństwa chorych i ich rodzin.

Za choroby rzadkie uznaje się te, które występują jedynie u nie więcej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców. Najczęściej chorują dzieci, stanowią one aż 75 proc. wszystkich pacjentów z tymi schorzeniami.

Na potrzebę przyjęcia Narodowego Planu dla chorób rzadkich wskazała m.in. Rada Unii Europejskiej w zaleceniu z czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. Unia zaleciła wszystkim krajom członkowskim opracowanie i wdrożenie odpowiednich działań. W Polsce pierwszy projekt takiego planu opracowano w 2012 r., jednak nie został on zaakceptowany i mimo kolejnych prób nie został dotąd jeszcze przyjęty.

W odpowiedzi MZ dla RPO - opublikowanej na stronie Rzecznika - resort przekazał, że w ministerstwie został przygotowany projekt dokumentu "Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019".

"Realizacja zaplanowanych działań ułatwi dostęp do kompetentnej i kompleksowej opieki medycznej, zwłaszcza w ośrodkach dysponujących odpowiednim doświadczeniem oraz możliwościami diagnostycznymi i terapeutycznymi" - oceniono w piśmie MZ.

W ramach planu została wypracowana lista koniecznych do przeprowadzenia działań wraz ze sposobem i harmonogramem ich realizacji, jak m.in. wzmocnienie kształcenia studentów, aktualizowanie wiedzy wśród personelu medycznego, a także zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat chorób rzadkich.

Resort ocenił, że realizacja tych zadań wymagała będzie zaangażowania i współpracy Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego, Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, a także utworzonej w przyszłości Agencji ds. Jakości w Ochronie Zdrowia i Bezpieczeństwa Pacjentów oraz przyszłego instytutu naukowo - badawczego w dziedzinie medycyny rodzinnej.

"Aktualnie projekt planu został skierowany do konsultacji wewnętrznych w Ministerstwie Zdrowia" - poinformowało MZ.

Katarzyna Lechowicz-Dyl (PAP)

 

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus
  • 10.

    JUBILEUSZOWA EDYCJA 14-16 maja 2018, Katowice • Spodek i MCK • Metropolia GZM

  • Nie możemy się doczekać! 👌 @BIPolska @EECKatowice @AirVeinPoland @CerviRobotics twitter.com/MichWasowski/s…
    @EECKatowice - (RT) @Pentacomp_SI
  • Nie obawiam się o źródła finansowania inwestycji - mówi w rozmowie z portalem @wnppl Paweł Borys, prezes @Grupa_PFR pytany o to, czy mniejsze wpływy z przyszłego budżetu Unii Europejskiego będą stanowiły dla nas duży problem. Jakie ma argumenty? #EKG2018 #EEC2018 @EECKatowice https://t.co/Ar46rCsVku
    @EECKatowice - (RT) @ElzbieciakTomek
  • Czy #biotechnologia w Polsce ma szansę stać się ważnym elementem innowacyjnej gospodarki? Na to pytanie odpowiadali podczas @EECKatowice m.in. liderzy przemysłu farmaceutycznego i eksperci. #EEC2018 #EKG2018 @rynekzdrowia bit.ly/2s3floz https://t.co/hd2DqreGPl
    @EECKatowice - (RT) @wojciech_kuta
  • Joseph BenAmram, prezes MSD w regionie EURAM na @EECKatowice: rozwój biotechnologii wymaga partnerstwa między rządem, firmami krajowymi i międzynarodowymi oraz ośrodkami badawczymi. #EEC2018 #EKG2018 @rynekzdrowia rynekzdrowia.pl/Farmacja/Biote… https://t.co/4jWpURT8yi
    @EECKatowice - (RT) @wojciech_kuta
  • MT @PwCCEE: twitter.com/PwCCEE/status/… The 10th @EECKatowice, the largest economic event in #CEE with 150 insp...
    @EECKatowice - (RT) @amitabhrjha
  • Kto może w unijnych negocjacjach nad budżetem czuć się wygranym? Jak to możliwe, że mamy więcej, ale mniej? W "Rządowej ławie" na pytania @adam_sierak odpowiada Jerzy @JerzyKwiecinski z @MIR_GOV_PL. Serdecznie polecamy całą rozmowę 👉👉👉 bit.ly/2rZ21k6 https://t.co/yQNOLL2YP2
    @EECKatowice - (RT) @wnppl
  • EKG 2018 w Katowicach. Kongres pełen wyzwań @se_pl @EECKatowice superbiz.se.pl/wiadomosci-biz…
    @EECKatowice - (RT) @SuperbizPL
  • We are pleased that once again our Warsaw team could be part of @EECKatowice. This year we supported two of our amazing clients @INGBankSlaski and @_PKEE_ in setting up the exhibition, filming, tweeting, taking pictures, and of course a lot of networking and fun. #work #Katowice https://t.co/9zvLpCf52O
    @EECKatowice - (RT) @AvenewMedia
  • Polecamy Waszej uwadze transmisje z wybranych sesji #EKG2018. Zapraszamy na YouTube: EEC Poland - bit.ly/2wRSK2O Grupa PTWP - bit.ly/2GjlEsf #EEC2018
    @EECKatowice
  • Jako partnerzy @EECKatowice mieliśmy okazję przeprowadzić panel dyskusyjny o roli młodych w kształtowaniu Europy. Dziękujemy @pherstowski, PROM, MAY, Zwolnieni z Teorii, @ELSAPoland, @aegeewarszawa i @tomanek_robert, rektorowi @UE_Katowice! #EEC2018 #YouthLeadership #YouthVoice https://t.co/57GpHAhcCa
    @EECKatowice - (RT) @AIESECPoland
Pobierz aplikację EEC
WIĘCEJ

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH