Jest jedyną pacjentką z taką chorobą w Polsce. MZ nie zrefunduje kosztów jej leczenia Fot. archiwum

42-letnia mieszkanka Tychów (Śląskie) cierpi na chorobę znacznie upośledzającą jej odporność. Ministerstwo Zdrowia odmówiło jej sfinansowania drogiego leczenia, argumentując, że byłoby to sprzeczne z prawem. Kobieta walczy o pieniądze.

Pani Zuzanna, specjalistka rehabilitacji z Tychów cierpi na ciężką i nieuleczalną chorobę. Ma obniżone stężenia interleukiny 12 i interferonu gamma. Powoduje to dysfunkcję układu odpornościowego, czyli częste i powtarzające się infekcje, które trudno wyleczyć. Na tę przypadłość choruje raptem kilka osób na świecie - dotychczas opisano zaledwie 8 takich przypadków.

Kobieta w ciągu ostatnich lat chorowała na prątkowe zapalenie płuc i stawów, a także nawracające ciągle infekcje grzybicze, bakteryjne i wirusowe. Przeszła też trzecią ospę w swoim życiu. Z powodu długotrwałego leczenia chorób wywołanych przez prątki doszło do uszkodzeń błędników i szpiku. Z powodu zniszczenia stawów kolanowych pani Zuzanna z domu nie wychodzi bez kul ortopedycznych, zaś z racji niedoboru odporności musi nosić maseczkę na twarzy i unikać miejsc publicznych.

- Każde zakażenie wirusowe jest dla mnie zagrożeniem życia. Nawet zwykłe przeziębienie, niegroźne dla większości z nas, u mnie często kończy się długim leczeniem szpitalnym i nieraz wiąże się z kolejnymi komplikacjami - wyjaśnia.

Dopiero w ubiegłym roku lekarz immunolog postawił właściwą diagnozę - kobieta cierpi na niedobór interleukiny 12 i interferonu gamma z obecnym receptorem na monocytach. Jest to niedobór pierwotny, czyli wrodzony. Na rynku jest lek, który zawiera interferon gamma - 1B, czyli tę substancję, której nie wytwarza jej organizm. Nie jest jednak refundowany dla schorzenia, jakie zdiagnozowano u pani Zuzanny. Ministerstwo Zdrowia refunduje go w innym rzadkim typie niedoboru odporności - przewlekłej chorobie ziarniakowej, która jednak występuje częściej niż przypadłość pani Zuzanny.

- Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała rekomendację odmowną, a głównym zarzutem był brak badań, których przecież nie da się przeprowadzić, gdy pacjentów chorych na to, co ja, jest naprawdę bardzo niewielu - powiedziała pani Zuzanna.

Kobieta założyła subkonto i można jej przekazywać 1 proc. podatku. Środki ofiarowane z ubiegłorocznego rozliczenia pozwoliły jej na zakup leku na miesięczną kurację, której koszt to ok. 10 tys. zł. - Po podaniu Imukinu różnica była diametralna. Do tego momentu każdy dzień był walką: osłabienie, infekcje, ciągłe złe samopoczucie. Już po pierwszej dawce leku objawy się wyciszyły, miałam więcej siły i energii do działania. Co więcej, po raz pierwszy przeziębienie, które złapałam, trwało zaledwie kilka dni i nie skończyło się długim pobytem w szpitalu. Zaczęłam mieć nadzieję na normalne życie - opowiada Zuzanna.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.