Eksperci: nie należy stosować kryterium kosztowego przy terapiach w chorobach rzadkich Dr Jakub Gierczyński, specjalista w dziedzinie ekonomii i ochrony zdrowia; FOT. PTWP

Lekarze , eksperci i pacjenci apelują o nowe podejście do refundacji terapii stosowanych w chorobach rzadkich. Jak podkreślają, konieczne jest ograniczenie wykorzystania wskaźnika QALY.

O problemach osób cierpiących na choroby rzadkie i ultrarzadkie rozmawiano w Warszawie na seminarium: "System leczenia chorób rzadkich. Ewolucja czy rewolucja?".

Zebrani na spotkaniu eksperci wskazywali, że ograniczony dostęp do terapii to jeden z głównych problemów takich pacjentów. Aby to zmienić - jak wskazywał dr Jakub Gierczyński, specjalista w dziedzinie ekonomii i ochrony zdrowia, w stosunku do leków sierocych i innych przeznaczonych do leczenia chorób rzadkich należy odstąpić od stosowania kryterium kosztowego (QALY).

- Ze względu na to, że mamy do czynienia z terapiami kosztownymi, które zazwyczaj dedykowane są wąskiej grupie chorych to stosowanie tego wskaźnika sprawia, że takie leki nie trafiają na listę refundacyjną. By to zmienić potrzebna jest osobna ścieżka - podkreślał Gierczyński. 

Najlepiej byłoby, gdyby tej grupie chorych dedykowano osobny budżet , co z pewnością poprawiłoby dostęp do leków. 

Marek Woch, pełnomocnik prezesa NFZ do spraw kontaktów z organizacjami pozarządowymi i organami władzy zwracał uwagę, że dziś w systemie ochrony zdrowia dużym problemem jest brak międzyresortowej  koordynacji opieki nad takimi chorymi. - W efekcie czego dziś poszczególne resorty powielają niektóre świadczenia, co sprawia, że środki z budżetu nie są efektywnie wykorzystywana, sam pacjent zaś gubi się w systemie i nie wie w jakim zakresie, gdzie może oczekiwać wsparcia - podkreślał. 

Stanisław Maćkowiak z Federacji Pacjentów Polskich przyznał, że fundamentem takiej koordynacji miał być Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, którego decydentom nie udaje się  przyjąć od dekady. - Minister zdrowia obejmując resort deklarował, że zostanie on przyjęty w lutym 2019 r. Pacjenci wierzą, że tym razem ten termin zostanie dotrzymany - podkreślał Maćkowiak. 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.