Eksperci: genetyka to przyszłość medycyny, ale za mało w nią inwestujemy Fot. Fotolia

Nie dość, że finansowanie badań genetycznych przez NFZ jest na bardzo niskim poziomie, to jeszcze koszyk świadczeń gwarantowanych obejmuje techniki badań, które były obowiązujące mniej więcej około 2000 r.

Brak jest również uregulowań prawnych dot. diagnostyki i poradnictwa genetycznego. Czekamy na ustawę o genetyce, która pozwoli na uregulowanie usług genetycznych w Polsce.

- To jest główne wyzwanie dla genetyki klinicznej, dlatego że ten obszar działalności medycznej nie jest całościowo uregulowany. Bazuje na normach, które są rozsiane po całej grupie ustaw, ale nie tworzy to żadnego spójnego systemu. Bez tego praktycznie biorąc genetyka nie może się rozwijać, a w tej chwili problemy i wyzwania są olbrzymie - wyjaśnia prof. Michał Witt, kierownik Zakładu Genetyki Molekularnej i Klinicznej Instytutu Genetyki Człowieka PAN w Poznaniu.

W oczekiwaniu na decyzję resortu
Rok temu Ministerstwo Zdrowia opublikowało wyczekiwaną od dawna zapowiedź uregulowania w kwestii badań genetycznych Polsce. Jak opisuje prof. Maria Sąsiadek, konsultant krajowy ds. genetyki klinicznej do października bieżącego roku, kierownik Katedry Zakładu Genetyki Akademii Medycznej we Wrocławiu, wydawało się, że prace są na ukończeniu - do resortu została wysłana ostateczna wersja z poprawkami ekspertów. Od tego czasu głucho i cicho.

Resort potwierdza Rynkowi Zdrowia, że „projekt ustawy o badaniach genetycznych i biobankowaniu został opracowany w Ministerstwie Zdrowia, we współpracy eksperckiej wielu środowisk naukowych, w tym m.in. Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz ekspertów z dziedziny genetyki klinicznej”

Ale ministerstwo podkreśla jedynie, że „aktualnie projekt został przekazany kierownictwu resortu. Po podjęciu przez kierownictwo decyzji, prace nad projektem będą kontynuowane”.

Tymczasem, jak przypomina nowy konsultant ds. genetyki klinicznej, prof. Andrzej Kochański, „zarówno kwestia testów genetycznych jak i biobankowania wymagają odpowiednich regulacji prawnych. Materiał genetyczny, wyniki badań genetycznych są szczególnym rodzajem informacji, która powinna być chroniona tak w wymiarze pojedynczego pacjenta jak i całej populacji”.

Laboratoria poza kontrolą
Jakie są konsekwencje braku całościowego uregulowania kwestii badań genetycznych?

- Nawet jeżeli widzimy, że badania genetyczne są prowadzone niezgodnie z międzynarodowymi standardami i normami, i że prowadzą je różne laboratoria, które działają po prostu na zasadzie ustawy o przedsiębiorstwach - nie jesteśmy w stanie nic zrobić, dlatego że nie ma prawa i żadnych narzędzi, żeby tę wolną amerykankę ukrócić - wyjaśnia prof. Maria Sąsiadek.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.