Około 200 osób ze Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Chorób Pokrewnych demonstrowało w czwartek przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów, domagając się refundacji leków przeciwko ich schorzeniom. Pikietujący złożyli na ręce podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia Marka Twardowskiego petycję z prośbą o przekazanie jej premierowi i minister zdrowia.

Demonstrujący trzymali hasła z napisami: "Nie chcemy umierać! Refundujcie lek", "Pani minister nie zabijaj", "Rząd łamie prawa unijne" oraz "Nie skazujące naszych dzieci na śmierć".

Koordynator z Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński, zwracając się do przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia powiedział, że oczekują oni od rządu trzech możliwych terapii dla chorych - a szczególnie dzieci - na mukopolisacharydozę.

"Wszystko jedno, czy będzie to zrobione za pomocą programu terapeutycznego, czy wpisane na listę leków refundowanych. Nam chodzi o prędkość działania. Trzy skuteczne leki refundowane, zatwierdzone przez Unię Europejską w czasie rejestracji, a tu nagle w Polsce ktoś je podważa, w wyniku czego nasze dzieci nie dostają tych leków" - podkreślił Zieliński.

Poinformował jednocześnie, że jest w Polsce 40 dzieci z chorobą mukopolisacharydozy typu drugiego, które natychmiast potrzebują podania enzymu, 15 dzieci z chorobą Pompego oraz trójka dzieci z chorobą mukopolisacharydozy typu szóstego. "To jest garstka ludzi i dla Narodowego Funduszu Zdrowia jest to kwota banalna do sfinansowania. Jakiekolwiek odwlekanie decyzji w czasie oznacza skazanie tych dzieci na powolne cierpienie i powolne umieranie" - powiedział Zieliński.

Twardowski, zwracając się do demonstrantów, obiecał, że Ministerstwo Zdrowia będzie starało się ten problem rozwiązać. Poinformował, że został powołany zespół ds. chorób rzadkich i powodem jego powołania nie jest dzisiejsza manifestacja. Podkreślił, że zespół ten został powołany wcześniej jako doradzający ministrowi zdrowia, w którym udział mają nie tylko eksperci, ale również przedstawiciele organizacji chorób rzadkich.

Twardowski zapewnił jednocześnie, że zespół ten spotka się jeszcze w tym miesiącu - pod koniec maja, a w jego składzie znajdą się również przedstawiciele Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Chorób Pokrewnych. Dodał, że wspólnie podejmą decyzję, który z leków w pierwszej kolejności należy wpisać na listę leków refundowanych. Zaznaczył też, że następna taka lista ma być sporządzona za dwa miesiące.

Podobał się artykuł? Podziel się!
08.30-09.00   Rejestracja uczestników
09.00-11.30
A1
Czy polskim pacjentom nie zaszkodzą wprowadzone oraz planowane zmiany w systemie opirki zdrowaotnej?
11.30-12.00   Przerwa
Sesje tematyczne
12.00-14.30
B1
I. FARMACJA
Czy każda nowaość jest innowacyjna
B2
II. "Informatyczny
okrągły stół"
B3
III. Zamówienia publiczne a realia rynkowe - co mogą zyskać jednostki służby zdrowia? Inwestycje w aparaturę i wyposażenie placówek medycznych
14.30-15.00   Przerwa
Sesje tematyczne
15.00-17.00
C1
IV. Leczenie chorób rzadkich w Polsce, w tym m.in.:
  C2
Część II
V. Zamówienia publiczne a realia rynkowe - co mogą zyskać jednostki służby zdrowia? Inwestycje w aparaturę i wyposażenie placówek medycznych
D1
Gala wręczenia corocznych nagród miesięcznika Rynek Zdrowia - "Portrety Polskiej Medycyny"
HASŁO:
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH