Luiza Jakubiak/ Rynek Zdrowia | 08-03-2016 06:00

Czas, by i lekarze, i pacjenci dostrzegli korzyści dialogu

System ochrony zdrowia w Polsce jest zorientowany głównie na płatnika, w drugiej kolejności na świadczeniodawcę. Wokół tej osi jak satelita krąży pacjent. Administracja nie doświadczyła jeszcze tego, że najlepszym gwarantem dobrej jakości prawa, które łatwo się wprowadza, jest wysłuchanie potrzeb społecznych - uważają przedstawiciele pacjentów.

Pacjent przeżywa moment zagubienia, zanim trafi do właściwego lekarza. Fot. PTWP

Być może, gdyby wysłuchano pacjentów, nie byłoby amputacji stopy cukrzycowej wycenionej lepiej niż jej leczenie ambulatoryjne. Najprawdopodobniej nie byłoby niedoszacowanej czy pominiętej rehabilitacji po zabiegach kardiologicznych. Na pewno doceniona zostałaby profilaktyka i edukacja zdrowotna. Pacjenci mieliby szansę powiedzieć o swoich potrzebach - oceniała Ewa Borek, prezes Fundacji My Pacjenci, podczas sesji ''Konsultacje w medycynie'', jaka odbyła się w ramach Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Health Challenges Congress, Katowice 18-20 lutego 2016 r.).

Brak dostępu do informacji
Eksperci z organizacji pacjenckich zgodnie przyznali, że tematyka dostępu do leków - jak często mylnie się uważa - jest jedynie marginesem problemów, z którymi borykają się pacjenci. Dla pacjentów problemem jest przede wszystkim dostęp do świadczeń, do koordynacji opieki i do informacji.

- Reprezentujemy pacjentów ze schorzeniami rzadkimi. W tym obszarze leki i farmakoterapia to tylko 1 procent. Dla nas realnym problemem jest bardzo długi czas postawienia diagnozy w chorobach metabolicznych, który obecnie to 4 lata. Dlatego kładziemy nacisk na decydentów, by kompleksowo zajęli się pacjentami w danej dziedzinie - mówił Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

To, o czym często mówią pacjenci i na czym im zależy, to poprawa dostępu do informacji. Potwierdza to Marzanna Bieńkowska, dyrektor Wydziału Interwencyjno-Poradniczego w biurze Rzecznika Praw Pacjenta:

- W ubiegłym roku zarejestrowaliśmy ponad 50 tys. rozmów na infolinii, na którą dzwonią zagubieni w systemie pacjenci. Nawet ciężarne kobiety mają wątpliwości czy otrzymają świadczenie, gdy nie mają ubezpieczenia. Z naszych analiz wynika, że pacjent chce umieć poruszać się po systemie. Prawo do świadczeń jest jednym z najważniejszych, ale bez informacji, jak je uzyskać, pozostaje martwe.

Nawet jeśli pacjent pokona pierwszą przeszkodę i otrzyma świadczenie, pojawia się kolejny problem.

-  Przeżywa moment zagubienia, zanim trafi do właściwego lekarza. Drugim, jeszcze silniejszym momentem zagubienia jest brak informacji, co robić po wyjściu z gabinetu lekarza. Padają pytania: co dalej, kto będzie teraz się mną opiekował - mówiła Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji Iskierka.

Sytuacji pacjenta nie poprawiają też trudne relacje chorego z personelem medycznym, który nie potrafi umiejętnie rozmawiać, doradzać i pomagać.

- To, co najczęściej słyszymy od rodziców dzieci i małoletnich, którymi zajmuje się Fundacja, to trudność w uzyskiwaniu informacji, np. o możliwości leczenia za granicą. Ponadto lekarze nie traktują poważnie pacjentów, którzy bardzo często mają o swojej chorobie ogromną wiedzę. Jeszcze większy problem występuje, gdy partnerem jest 16-latka, dużo bardziej dojrzała ponad swój wiek metrykalny, z uwagi na doświadczenia ciężkiej choroby - dodaje prezes.

Trudny jak lekarz?
W opinii prezes Fundacji Iskierka, lekarze nie traktują ich jako partnerów.

- Nawet rozmawiam z lekarzem językiem korzyści, to spotykam się z murem, a czasami z dosadnym daniem do zrozumienia, kto tu jest lekarzem. Podczas konsultacji podopiecznych we Włoszech, pierwsze pytanie lekarki dotyczyło tego, jakie widzimy objawy, bo to opiekun jest najlepszym ekspertem. To inaczej ustawia relacje i umożliwia dialog - mówi Jolanta Czernicka-Siwecka.

Jak dodaje, dla polskiego personelu medycznego trudny pacjent to taki, który ma wysoką wiedzę i jest zaangażowany, bo jest kłopotliwy i w odczuciu lekarza podważa jego autorytet oraz taki z niską wiedzą i niewielkim zaangażowaniem.

- Kiedy zaczynam rozmawiać z polskimi lekarzami na temat empatii, umiejętności komunikowania się, aktywnego słuchania, to słyszę, że to nie jest nauka. Dlatego warsztaty w tym zakresie sprawiają lekarzom duży problem. Bo wtedy muszą zmierzyć się z własnym myśleniem, otwartością na zmiany. Może zatem nie ma trudnych pacjentów, ale za to są trudni lekarze? - pyta prezes fundacji.

Problemy w relacji pacjentów ze środowiskiem medycznym uwidoczniły się również podczas prac nad pakietem onkologicznym.

- Środowisko w sposób krytyczny oceniło sposób konsultacji pakietu, m.in. dlatego, że każda z grup lekarzy przedstawiała swoją koncepcję. Spytano więc pacjentów o ich oczekiwania. Odpowiedzieliśmy: maksymalny czas oczekiwania, zintegrowana opieka nad pacjentem, koordynacja leczenia. Teraz uczestniczymy w ocenie tego pakietu. Konsultacje pacjentów oceniam bardzo pozytywnie, przy bardzo negatywnym odbiorze środowiska lekarskiego. Wreszcie zacznijmy mówić o służbie zdrowia oczami pacjenta, oddolnie, a nie oczami NFZ, lekarzy, ekspertów - apelował Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Panuje model paternalistyczny
Według Chrostowskiego, nadal pokutuje negatywne postrzeganie organizacji pacjentów. Spogląda się na nie pod jednym tylko kątem: że są roszczeniowe, że występują w imieniu swoich podopiecznych i że ich oczekiwania będą generować koszty dla państwa. 

- Taka logika występuje, gdy polityka zdrowotna polega na oszczędzaniu oraz prowadzeniu dialogu handlowo-finansowego państwo-firma. Wtedy nie ma miejsca na czynnik społeczny. Sami decydenci twierdzą, że udział pacjentów w negocjacjach nie ułatwia podejmowania decyzji. Bo wtedy ma się do czynienia nie tylko z danymi na papierze, ale z realnym, chorym człowiekiem. Rugowanie organizacji pacjenckich z dialogu jest pewną metodą na to, by ułatwić sobie proces negocjacyjny i podejmowania decyzji - uważa prezes Koalicji.

Jak przekonują przedstawiciele organizacji, obie strony muszą rozumieć korzyści dialogu. Strona publiczna do tej pory nie za bardzo miała okazję doświadczyć pozytywnych stron wynikających z wysłuchania się w potrzeby pacjentów. Dialog miał charakter formalny, bez faktycznego zagłębiania się w potrzeby pacjentów.

Administracja nie doświadczyła jeszcze tego, że najlepszym gwarantem dobrej jakości prawa, które łatwo się wprowadza, jest wysłuchanie potrzeb społecznych i wytyczenie ram prawnych i drogi działania na podstawie, tego co mówią ludzie. A same organizacje?

- Też dojrzewają i ewoluują, ale spójrzmy równocześnie, z jakiego punktu wyjściowego startują. Jesteśmy głęboko osadzeni w modelu paternalistycznym relacji lekarz-pacjent. To sprawia, że pacjent jeszcze nie jest partnerem w relacji ze swoim lekarzem. Partnerstwo z administracją publiczną jest kolejnym krokiem. Musimy na to jeszcze poczekać - uważa Ewa Borek.

Ocenia, że w Polsce pacjentom jest szczególnie trudno zdobyć się na tzw. empowerment, czyli pokazanie swojego zaangażowania w relacji z lekarzem.

- W Holandii, gdzie ten poziom jest bardzo wysoki, jest ściśle skorelowany z prawem wolnego wyboru: świadczeniodawcy, ubezpieczyciela, lekarza. W Polsce chory nie ma wyboru. System nie jest zorientowany na pacjencie, ale przede wszystkim na płatniku, w drugiej kolejności na świadczeniodawcy. To jest oś systemu, a pacjent jest satelitą krążącym wokół. Potrzebne są zmiany systemowe i wtedy dopiero pacjent będzie partnerem lekarza w terapii i administracji publicznej w dialogu społecznym - podsumowuje prezes Borek.