Już ponad 3 tys. osób podpisało listo otwarty do ministra zdrowia, apelując o zeuropeizowanie standardów leczenia chorych na hemofilię.

„W Polsce leczenie dzieci chorych na hemofilię polega na doraźnym podaniu czynnika krzepnięcia krwi. W większości krajów europejskich, nawet niezbyt od nas odległych, takich jak Słowacja, Czechy i Węgry, jest zupełnie inaczej. Europa stawia na profilaktykę! Mali pacjenci otrzymują odpowiednie dawki leku kilka razy w tygodniu. Co bardzo ważne, w leczeniu chorych na hemofilię stosowane są leki nieprodukowane z krwi – leki rekombinowane (zwane lekami zerowego ryzyka), gdyż tylko one dają pewność, że chorzy na hemofilię nie będą narażani na kontakt z nowymi śmiertelnymi czynnikami zakaźnymi” – alarmują sygnatariusze listu z Polskiego Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.

Tymczasem Narodowe Centrum Krwi nie wyłoniło jeszcze w przetargu nowego dostawcy czynnika krzepliwości krwi IX na jedną z częstych odmian hemofilii. W stacjach krwiodawstwa rezerwy leku topnieją w oczach. Zdaniem dr. Jerzego Windygi z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie sytuacja jest bardzo poważna. W kilku miastach, m. in., w Krakowie i Łodzi preparat nie jest już wydawany chorym do leczenia domowego.

Brakuje też czynników krwi (VII, VIII) niezbędnych do leczenia innych odmian hemofilii. Od lat kolejne ekipy nie potrafią zadbać o to, by nie było przerw w wydawaniu leków. Kiedy ministrem zdrowia był Marek Balicki, posłanka Ewa Kopacz składała interpelację. Teraz poseł Balicki w równie alarmującym tonie zwraca się do minister Kopacz.

„Pragniemy, by leczenie chorych na hemofilię w Polsce zostało oparte na sprawdzonych standardach europejskich. Walczymy o leczenie profilaktyczne dzieci. Wierzymy, że zakup odpowiednich ilości bezpiecznych, rekombinowanych czynników krzepnięcia oszczędzi małym pacjentom cierpienia, niepotrzebnych pobytów w szpitalu i bolesnych zabiegów. Będzie dla nich szansą na normalne, aktywne życie w przyszłości. Chcemy, by mali pacjenci wyrośli na niezależnych i pełnoprawnych członków społeczeństwa, którzy mogą płacić podatki, finansować własne leczenie i w pełni odpowiadać za swój los. Chcemy czuć, że jesteśmy objęci profesjonalną opieką. Mamy do tego prawo” – podkreślają chorzy na hemofilię.

Więcej na stronie www.hemofilia.of.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH