Choroba Niemanna-Picka: co z finansowaniem terapii?

Opóźnia się decyzja ministra zdrowia o finansowaniu leczenia dzieci z rzadką chorobą genetyczną Niemanna-Picka. Ich rodzice wskazują, że w połowie grudnia zostały już podpisane inne rozporządzenia, gwarantujące leczenie hemofilii, stwardnienia rozsianego i zaawansowanego raka jelita grubego.

W Polsce dzieci z chorobą Niemanna-Picka jest blisko dwadzieścioro. Ze wględu na koszt terapii, większość z nich nie jest leczona. W takich sytuacjach lekarze mogą oferować jedynie leczenie paliatywne.

O możliwość finansowania terapii z puli NFZ stara się od lat Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Niemann-Pick. Koszt miesięcznej kuracji to ponad 40 tys. zł. W kwietniu ub. roku prezes AOTM pozytywnie zaopiniował projekt programu lekowego, przygotowany przez konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Jak informuje Gazeta Wyborcza, rodzice chorych dzieci zwracają uwagę, że przygotowanie projektu rozporządzenia zajęło ministerstwu zdrowia prawie pół roku, a następnie minęły kolejne miesiące, nadal bez ostatecznej decyzji.

- Opóźnienia wynikają z wejścia w życie ustawy refundacyjnej, zamieniającej dotychczasowe programy terapeutyczne na programy lekowe, które będą rządziły się innymi prawami niż dotychczas. Jakimi, na razie nie wiadomo, ponieważ NFZ nie opublikował jeszcze zasad ich funkcjonowania - wyjaśnia w rozmowie z portalem rynekzdrowia.pl Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, a zarazem członek Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy MZ.

Mirosław Zieliński przypomina też, że zgodnie z wymogiem ustawy, producenci leków dla różnych programów lekowych są zobowiązani do negocjowania ceny swoich produktów z ministerstwem.

- Dopiero w oparciu o wyniki tych rozmów pojawią się instrukcje do programów lekowych. Firmy mają na to czas do końca czerwca. Negocjacje już się rozpoczęły, natomiast nie wiadomo, w jakim kierunku pójdą. Krajowe Forum ORPHAN liczy na konsultacje w tym zakresie - dodaje przewodniczący.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH