Mimo wielu obietnic resortu zdrowia, dzieci moczące się w nocy nadal nie mają dostępu do skutecznego leku zawierającego desmopresynę - alarmuje Stowarzyszenie Uronef - Nasze Dzieci.

Według stowarzyszenia, lek nie jest w Polsce refundowany, a ze względu na cenę (ponad 200 zł miesięcznie) wielu rodziców rezygnuje z kupowania go, a tym samym z szansy skutecznego leczenia, wynika z pisma. Małgorzata Wasiluk, wiceprezes Stowarzyszenia Uronef zwraca uwagę, że 200 zł to dla znacznej liczby rodzin o niższych dochodach bardzo duży wydatek.

Członkowie stowarzyszenia podkreślają, że minister zdrowia ciągle nie podjął decyzji o refundacji desmopresyny, choć eksperci zajmujący się problemem moczenia oraz producent leku spełnili wszystkie warunki, które były do tego wymagane.

Specjaliści pod przewodnictwem konsultanta krajowego w dziedzinie urologii dziecięcej określili populację pacjentów kwalifikujących się do leczenia desmopresyną. Z kolei producent leku zaproponował najniższe jego ceny w Europie oraz mechanizm dzielenia ryzyka (tzw. risk sharing) polegający na określeniu liczby chorych, od których sam przejmie koszty refundacji. Oferta ta została jednoznacznie zaakceptowana przez Komisję Ekonomiczną MZ.

Dr Grzegorz Paruszkiewicz, chirurg dziecięcy zajmujący się diagnozowaniem i leczeniem moczenia nocnego, zwrócił też uwagę, że zespół ekspertów przy MZ opracował na początku 2012 r. wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego z dzieckiem moczącym się w nocy. Był to również jeden z warunków wysuniętych przez resort, by desmopresyna mogła znaleźć się na liście refundacyjnej.

- Nie bardzo rozumiem, co stoi na przeszkodzie, by tym małym pacjentom i ich rodzinom dać szansę na normalne życie. Ktoś, kto nie ma kontaktu na co dzień z moczącymi się dziećmi i ich rodzicami nie wie, jaki to ogromny problem i dramat dla tych maluchów - powiedział specjalista.

Ze stanowiska Agnieszki Gołąbek, rzecznik resortu zdrowia wynika, że wniosek dotyczący refundacji desmopresyny u dzieci z problemem moczenia nocnego "jest obecnie procedowany w Ministerstwie Zdrowia".

Z danych statystycznych wynika, że 250-300 tys. polskich dzieci moczy się w nocy. Problem ten występuje u ok. 20 proc. pięciolatków, 10 proc. siedmiolatków, 7 proc. dziesięciolatków i 1-2 proc. dzieci w wieku 15 lat i starszych. Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.