MZ zapowiada powołanie nowego zespołu ds. chorób rzadkich Ministerstwo powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich. Fot. archiwum

W Polsce na tzw. choroby rzadkie według szacunków może chorować nawet do 2 mln osób.  - Ministerstwo powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich, który wykorzysta rekomendacje unijne - zapowiada wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda.

Pacjenci z tymi schorzeniami borykają się z wieloma problemami, m.in. wydłużonym i utrudnionym procesem diagnostycznym, ograniczonym dostępem do terapii lekowych oraz brakiem koordynowanej opieki - wynika z raportu Uczelni Łazarskiego "Choroby rzadkie w Polsce - stan obecny
i perspektywy". Jest on pierwszą kompleksową publikacją dotyczącą grupy tych schorzeń w Polsce.

W 2012 roku Unia Europejska wezwała kraje członkowskie do opracowania narodowych strategii chorób rzadkich. Polska jest jednym z ostatnich krajów UE, w którym tego typu program nie został wdrożony.

Eksperci analizujący raport wskazują na pilną potrzebę stworzenia i implementacji narodowej strategii dla chorób rzadkich. - Ministerstwo powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich, który w przeciągu kilku miesięcy opracuje narodowy plan dla chorób rzadkich zgodnie z rekomendacjami Unii Europejskiej - zapowiedział wiceminister Krzysztof Łanda.

Zdaniem wiceministra, który brał udział w niedawanej debacie nt. chorób rzadkich w Uczelni Łazarskiego (Warszawa, 12 stycznia),  istnieje konieczność wprowadzenia do przepisów prawa krajowego definicji choroby rzadkiej i choroby ultrarzadkiej, które pomogą w finansowaniu leczenia. - W tym celu będziemy ściśle współpracować z parlamentarnym zespołem ds. chorób rzadkich oraz zespołem ds. chorób onkologicznych. Ich stanowisko będzie podstawą ratio legis - zapowiedział.

Jak dodał, bardzo ważne jest wprowadzenie opieki koordynowanej, a następnie wdrożenie kompleksowych produktów, które będą kontraktowane przez NFZ w wybranych jednostkach chorobowych.

Według wiceministra Łandy należy też odejść od wymagania klasycznych analiz ekonomicznych na rzecz uzasadnienia ceny w przypadku pierwszej technologii o udowodnionej efektywności klinicznej w danym schorzeniu.

Jak podano w komunikacie dla prasy przygotowanym po konferencji, postulatem środowiska jest utworzenie ośrodków referencyjnych, które przyczynią się do poprawy jakości i dostępności opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Dzięki odpowiedniej formule ośrodków, mogłyby one pełnić rolę centrów wiedzy o chorobach rzadkich.

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH