MZ: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich najpóźniej do końca 2018 r. Marek Tombarkiewicz zapewnił, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstanie najpóźniej do końca 2018 r. Fot. PTWP

W 2018 r. zostanie przyjęty oczekiwany od dawna Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich - zapowiedział w środę w Warszawie wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz na konferencji z okazji obchodzonego 28 lutego Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

W tym roku Światowy Dzień Chorób Rzadkich odbywa się w Polsce po raz ósmy i przebiega pod hasłem "Pokaż swoją rzadkość, pokaż swoje zaangażowanie".

Wiceminister zdrowia Marcin Czech przypomniał, że decyzją Komisji Europejskiej choroby rzadkie zyskały w Unii Europejskiej szczególny status. Jednym z przyjętych zaleceń jest utworzenie w krajach członkowskich Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który powinien poprawić ich wykrywanie i leczenie.

- W Polsce prace nad Planem rozpoczęto w 2011 r., a pierwszy jego projekt trafił do Ministerstwa Zdrowia w lutym 2013 r. - przypomniał prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Mirosław Zieliński. W tej postaci nie został on jednak zaakceptowany. Powstała nowa wersja, którą w grudniu 2017 r. Ministerstwo Zdrowia w postaci roboczego projektu skierowało do konsultacji społecznych.

Podczas konferencji wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz potwierdził, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powinien zostać zatwierdzony do końca 2018 r. - Światowy Dzień Chorób Rzadkich to również dla nas ważne wydarzenie - podkreślił.

Z kolei wiceminister Marcin Czech zwrócił uwagę, że choroby rzadkie wymagają kompleksowego podejścia, nie można się ograniczać jedynie do zapewnienia odpowiedniej farmakoterapii. Dodał, że ceny leków są nieefektywne kosztowo, ale taka jest specyfika chorób rzadkich.

Marcin Czech przypomniał, że stosowane w tych schorzeniach leki, mimo wysokich kosztów, są w naszym kraju sukcesywnie obejmowane refundacją. Pod koniec 2017 r. do programów lekowych wprowadzono jeden z najdroższych preparatów stosowany w atypowym zespole hemolityczno-mocznicowym (a-HUS).

Mirosław Zieliński przypomniał, że w przypadku preparatów stosowanych w chorobach rzadkich, nazywanych lekami sierocymi, nie należy stosować tzw. utylitarnej oceny efektywności terapii, w tym współczynnika Qualy (określa on, że terapia jest opłacalna, jeśli roczny jej koszt nie przekracza trzykrotnego PKB per capita - PAP). Z tego powodu wiele leków sierocych nie mogłoby być finansowanych z powodu zbyt wysokiej ceny.

Prezes Krajowego Forum przyznał, że choroby rzadkie są ogromnym wyzwaniem dla wszystkich krajów, nie tylko dla Polski. - Borykają się z tym chorzy i ich rodziny, ale również lekarze i decydenci - dodał.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.