Łanda: do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich Łanda: do końca roku powstanie Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Fot. PTWP

Do końca roku przyjmiemy Narodowy Plan Chorób Rzadkich, by zacząć go realizować od 2017 r. - poinformował we wtorek (23 lutego), na konferencji poświęconej chorobom rzadkim, wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda. Zapowiedział inne podejście do refundacji tzw. leków sierocych.

Jak dodał wiceminister, w środę (24 lutego) na kolegium resortu zdrowia ma zostać powołany zespół, który przygotuje plan.

- Prace planujemy zakończyć w drugiej połowie roku. Trudno przewidzieć, w którym konkretnie miesiącu, bo nie wiem jeszcze, jaki będzie zakres tych prac, ale zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby do końca tego roku taki plan został zakończony, przyjęty przez resort do realizacji już na rok 2017 - powiedział Łanda.

Dodał, że bazą do pracy nad planem będą prace rozpoczęte przez poprzednie kierownictwo resortu.

Łanda poinformował, że w skład zespołu wejdzie 7 ekspertów oraz 4-5 przedstawicieli różnych resortów i urzędów centralnych. - Jestem zwolennikiem małych zespołów, dlatego, że one zapewniają nam sprawne działania i szybkość postępu prac - wyjaśnił. Dodał, że najpierw zostanie przygotowany dokument ramowy, a potem będą powołane tematyczne grupy robocze z określonym czasem na przygotowanie rekomendacji dla ministra zdrowia.

Wiceminister podkreślił, że osią planu będą potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.

Zapowiedział też inne podejście do refundacji tzw. leków sierocych (czyli leków stosowanych w terapii chorób rzadkich). - Tak zwane podejście egalitarne w ustawie refundacyjnej będzie dotyczyło tych technologii, które są pierwszą technologią o udowodnionej efektywności klinicznej w danych wskazaniu ultra rzadkim - powiedział Łanda.

Dodał, że na pewno nie będzie tak, jak do tej pory, że leki sieroce musiały konkurować na takich samych zasadach z lekami na choroby powszechnie występujące. Wyjaśniał, że jest to niesprawiedliwe, bo jeśli producent zwykłego leku zainwestuje w badania i opracowanie leku, to przy powszechnym stosowaniu, ma szybki zysk. Tymczasem - mówił - inwestujący podobne środki producent tzw. leku sierocego, nie ma na to szans. - W związku z tym nasza skłonność do akceptowania wyższych cen musi być na pewno wyższa - powiedział.

- Dlatego zaproponujemy podejście egalitarne. Czyli wciąż będzie wymagana analiza kliniczna, dowody naukowe; wciąż będzie wymagana analiza wpływu nabudżet płatnika, ale zamiast klasycznej analizy ekonomicznej będziemy wymagać od producentów uzasadnienia ceny - poinformował Łanda.

Zaznaczył, że nikt nie powinien myśleć, że uzasadnienie ceny jest jakimś znaczącym ułatwieniem dla producentów tychże leków. Mówił, że nie będzie to ścieżka łatwiejsza, tylko odrębna.

Choroby rzadkie to schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o nich jest niewielka.

Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, w Polsce mówi się o ok. 420 (schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób); cierpi na nie ok. 3 mln osób.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.