
Narodowy Fundusz Zdrowia i Ministerstwo Zdrowia pracują nad jednolitym programem zdrowotnym, który miałby łączyć zadania dotychczasowego Narodowego Programu Leczenia Hemofilii na lata 2005-2011 z programem NFZ zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.
Plan zakłada powstanie dwustopniowego systemu leczenia, stworzenie nowego rejestru chorych oraz w pełni bezpłatne leczenie domowe wraz z dostawą koncentratów czynników krzepnięcia do domu chorego. Pierwotnie NFZ miał rozpocząć finansowanie programu od 2010 roku.
Jednak wejście programu w życie jest mało prawdopodobne ze względów finansowych i organizacyjnych. Mimo zapewnień, nie udało się nam uzyskać z Ministerstwa Zdrowia komentarza w tej sprawie. Póki co, płatnik przedstawił w lipcu br. projekt zmian w programie zapobiegania krwawieniom u dzieci.
Oceniający go dla nas przedstawiciele organizacji pacjentów mówią o potraktowaniu po raz pierwszy leczenia hemofilii we właściwy sposób, jako choroby rzadkiej, wymagającej kompleksowego leczenia. Dla nich, to pierwszy całościowo napisany program, biorący pod uwagę wszystko: od dystrybucji czynników, po standardy leczenia. Oczekują, że w najbliższym czasie obejmie on również pacjentów pełnoletnich.
Program profilaktyczny dla dzieci, to efekt prac resortu z ubiegłego roku. Narodowy Program Leczenia Hemofilii, obejmujący obecnie chorych pełnoletnich, powstał w 2005 roku. We wprowadzeniu autorzy tego programu napisali, iż „organizacja leczenia chorych na wrodzone skazy krwotoczne w Polsce nie wymaga w chwili obecnej modyfikacji. Dystrybucję koncentratów czynników krzepnięcia prowadzą nieodpłatnie Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, dysponujące listami chorych na hemofilię”.
Program już jest, ale...
W praktyce okazało się, że zmiany są potrzebne, bo obecna organizacja nie spełnia założeń programu, czyli np. szybkiego podania koncentratu w nagłych przypadkach, co ma decydujące znaczenie dla życia chorego lub wdrażania standardu postępowania w leczeniu przez lekarzy z Regionalnych Centrów Krwiodawstwa. Co prawda obecnie nie brakuje leków, ale zbyt często jest problem z ich szybkim podaniem w szpitalach.
– Narodowy Program Leczenia Hemofilii, to de facto nadal program zaopatrzenia, bo nie rozwiązuje wielu problemów organizacji – mówi Edmund Skrzypkowski, sekretarz Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne i podaje przykład: – Jednym z warunków dla podmiotów, które zgłaszają się do jego realizacji, jest posiadanie lodówki do przechowywania leku w temp. od +2 do + 8 stopni. To jest typowy wymóg dla kogoś kto ma dystybuować, a nie leczyć.
- « POPRZEDNIA
- 1
- 2
- 3
- NASTĘPNA »
CZYTAJ TAKŻE
- INSTYTUT HEMATOLOGII I TRANSFUZJOLOGII W WARSZAWIERSS
- HEMOFILIARSS
- CZYNNIKI KRZEPNIĘCIA KRWIRSS
- LECZENIE HEMOFILIIRSS
- STOWARZYSZENIE CHORYCH NA WRODZONE SKAZY KRWOTOCZNERSS
- EDMUND SKRZYPKOWSKIRSS
- ZBIGNIEW BABIAKRSS
- NARODOWY PROGRAM LECZENIA HEMOFILII NA LATA 2005-2011RSS
- PROGRAM ZAPOBIEGANIA KRWAWIENIA U DZIECI Z HEMOFILIĄ A I BRSS
- PT22:06 Opiekunowie osób niepełnosprawnych poprosili o spotkanie z prezydentem
- PT21:37 Prezydium NRL o limitach przyjęć na kierunek lekarski i opiece okołoporodowej
- PT21:14 Lublin: pracują nad protezami, które można modyfikować bez zabiegu
- PT20:55 Hartwich: to co zaproponował premier to nie są żadne propozycje
- PT20:09 NRL o szczepieniach i obniżaniu jakości kształcenia
- PT19:23 Terlecki spotkał się z prezydentem Międzynarodowego Komitetu Czerwonego Krzyża
- PT18:57 Pierwszy w Polsce położny został ”Położną na medal”
- PT18:10 Francuzi wynaleźli podkoszulek, który alarmuje pogotowie ratunkowe
- 1 Łódź: protest pielęgniarek sparaliżuje pracę szpitala?
- 2 Debata o zdrowiu: jest rada programowa, znamy miasta i tematy kolejnych spotkań
- 3 Minister Szumowski o zmianach w ratownictwie: ratowanie życia "na cito" to zadanie państwa
- 4 Spór o szczepienia jest coraz gorętszy. Szykuje się zmiana prawa? Na razie będzie sprawa o hejt...
- 5 Sztokholm: królowa Sylwia nagrodziła studentki pielęgniarstwa, w tym Polkę
- 6 Są przetargi, trudno o wykonawców. Skąd te kłopoty na rynku szpitalnych inwestycji?
- 7 Prof. Chazan nowym konsultantem w dziedzinie ginekologii i położnictwa w województwie...
- 8 "Solidarność" wnioskuje o śledztwo ws. szpitali związanych z Centrum Dializa
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych