Plan zakłada powstanie dwustopniowego systemu leczenia, stworzenie nowego rejestru chorych oraz w pełni bezpłatne leczenie domowe wraz z dostawą koncentratów czynników krzepnięcia do domu chorego. Pierwotnie NFZ miał rozpocząć finansowanie programu od 2010 roku.

Jednak wejście programu w życie jest mało prawdopodobne ze względów finansowych i organizacyjnych. Mimo zapewnień, nie udało się nam uzyskać z Ministerstwa Zdrowia komentarza w tej sprawie. Póki co, płatnik przedstawił w lipcu br. projekt zmian w programie zapobiegania krwawieniom u dzieci.

Oceniający go dla nas przedstawiciele organizacji pacjentów mówią o potraktowaniu po raz pierwszy leczenia hemofilii we właściwy sposób, jako choroby rzadkiej, wymagającej kompleksowego leczenia. Dla nich, to pierwszy całościowo napisany program, biorący pod uwagę wszystko: od dystrybucji czynników, po standardy leczenia. Oczekują, że w najbliższym czasie obejmie on również pacjentów pełnoletnich.

Program profilaktyczny dla dzieci, to efekt prac resortu z ubiegłego roku. Narodowy Program Leczenia Hemofilii, obejmujący obecnie chorych pełnoletnich, powstał w 2005 roku. We wprowadzeniu autorzy tego programu napisali, iż „organizacja leczenia chorych na wrodzone skazy krwotoczne w Polsce nie wymaga w chwili obecnej modyfikacji. Dystrybucję koncentratów czynników krzepnięcia prowadzą nieodpłatnie Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, dysponujące listami chorych na hemofilię”.

Program już jest, ale...
W praktyce okazało się, że zmiany są potrzebne, bo obecna organizacja nie spełnia założeń programu, czyli np. szybkiego podania koncentratu w nagłych przypadkach, co ma decydujące znaczenie dla życia chorego lub wdrażania standardu postępowania w leczeniu przez lekarzy z Regionalnych Centrów Krwiodawstwa. Co prawda obecnie nie brakuje leków, ale zbyt często jest problem z ich szybkim podaniem w szpitalach.

– Narodowy Program Leczenia Hemofilii, to de facto nadal program zaopatrzenia, bo nie rozwiązuje wielu problemów organizacji – mówi Edmund Skrzypkowski, sekretarz Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne i podaje przykład: – Jednym z warunków dla podmiotów, które zgłaszają się do jego realizacji, jest posiadanie lodówki do przechowywania leku w temp. od +2 do + 8 stopni. To jest typowy wymóg dla kogoś kto ma dystybuować, a nie leczyć.