• Drukuj
• Komentarze

Długotrwałe procedury ciągną się miesiącami, a pacjenci czekają

• LJ/Rynek Zdrowia
• 07-02-2012 14:40

Pacjenci chorzy na cystynozę nefropatyczną nie mają dostępu do leczenia refundowanego. Podmiot odpowiedzialny złożył w ubiegłym roku wniosek o finansowanie cystagonu stosowanego w tej chorobie rzadkiej w ramach programu terapeutycznego.

Agencja Oceny Technologii Medycznych potwierdziła, że otrzymała zlecenie na ocenę terapii we wrześniu 2011 roku. Jednak z powodu nadmiaru innych zleceń, nie była w stanie wykonać analizy na czas.

Od 1 stycznia 2012 roku, wraz z wejściem w życie ustawy refundacyjnej, zmieniły się zasady składania wniosków o objęcie terapii refundacją. - Musimy zaczynać wszystko od początku i złożyć uaktualnioną analizę farmakoekonomiczną. Jeśli w międzyczasie ukazały się jakieś nowe badania, zmiany będą niezbędne także w analizie klinicznej - mówi Małgorzata Rogaszewska, dyrektor medyczny Orphan Europe.

Wykonanie nowej analizy, złożenie wniosku refundacyjnego do Ministra Zdrowia, przesłanie wniosku do oceny przez AOTM i podjęcie decyzji przez resort zdrowia potrwają co najmniej kilka miesięcy. Dyrektor Rogaszewska obawia się, że pacjenci nie uzyskają dostępu do leczenia refundowanego w tym półroczu.

Objawy cystynozy wynikają ze złej pracy nerek. Z moczem organizm traci wiele substancji, gdyż nie są one wchłaniane zwrotnie przez nerki. Na tę chorobę zapadają głównie dzieci, choć sporadycznie także starsi. Bez leczenia - uszkodzenie nerek postępuje, aż do niemal całkowitej ich niewydolności. Ratunkiem może być albo transplantacja nerek, albo farmakoterapia.

Obecnie w Polsce jest trzynastu chorych i dwa noworozpoznane przypadki. Według danych podmiotu odpowiedzialnego, dla trójki dzieci lek kupuje szpital, inni są zdani na pomoc fundacji lub jedynie na własne możliwości finansowe.

Czytaj więcej:    choroby rzadkie |  programy lekowe