Długotrwałe procedury ciągną się miesiącami, a pacjenci czekają

Pacjenci chorzy na cystynozę nefropatyczną nie mają dostępu do leczenia refundowanego. Podmiot odpowiedzialny złożył w ubiegłym roku wniosek o finansowanie cystagonu stosowanego w tej chorobie rzadkiej w ramach programu terapeutycznego.

Agencja Oceny Technologii Medycznych potwierdziła, że otrzymała zlecenie na ocenę terapii we wrześniu 2011 roku. Jednak z powodu nadmiaru innych zleceń, nie była w stanie wykonać analizy na czas.

Od 1 stycznia 2012 roku, wraz z wejściem w życie ustawy refundacyjnej, zmieniły się zasady składania wniosków o objęcie terapii refundacją. - Musimy zaczynać wszystko od początku i złożyć uaktualnioną analizę farmakoekonomiczną. Jeśli w międzyczasie ukazały się jakieś nowe badania, zmiany będą niezbędne także w analizie klinicznej - mówi Małgorzata Rogaszewska, dyrektor medyczny Orphan Europe.

Wykonanie nowej analizy, złożenie wniosku refundacyjnego do Ministra Zdrowia, przesłanie wniosku do oceny przez AOTM i podjęcie decyzji przez resort zdrowia potrwają co najmniej kilka miesięcy. Dyrektor Rogaszewska obawia się, że pacjenci nie uzyskają dostępu do leczenia refundowanego w tym półroczu.

Objawy cystynozy wynikają ze złej pracy nerek. Z moczem organizm traci wiele substancji, gdyż nie są one wchłaniane zwrotnie przez nerki. Na tę chorobę zapadają głównie dzieci, choć sporadycznie także starsi. Bez leczenia - uszkodzenie nerek postępuje, aż do niemal całkowitej ich niewydolności. Ratunkiem może być albo transplantacja nerek, albo farmakoterapia.

Obecnie w Polsce jest trzynastu chorych i dwa noworozpoznane przypadki. Według danych podmiotu odpowiedzialnego, dla trójki dzieci lek kupuje szpital, inni są zdani na pomoc fundacji lub jedynie na własne możliwości finansowe.
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH