• Drukuj
• Komentarze

Choroby rzadkie - niektórym pozostaje leczenie charytatywne

• Luiza Jakubiak/ Rynek Zdrowia
• 06-10-2008 12:12

Na tle krajów Europy Środkowo-Wschodniej pod względem dostępności do leczenia wypadamy nieźle. Daleko nam jednak do krajów zachodnich - podsumowuje sytuację osób cierpiących na choroby sieroce Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Podczas niedawnej konferencji o dostępie do leczenia i opieki nad chorymi na choroby rzadkie (3-5 październik), organizowanej przez Stowarzyszenie, o problemach takich osób rozmawiali lekarze, eksperci i przedstawiciele organizacji pacjenckich z 26 państw.

Gościem konferencji był m.in. prof. Emil Kakkis z USA, który jako pierwszy na świecie podjął się leczenia enzymatycznymi terapiami zastępczymi chorych na mukopolisacharydozę.

Mówiąc o problemach w dostępie do leczenia nowymi, drogimi terapiami w Polsce, Teresa Matulka przypomina słowa unijnego przedstawiciela Karla Freese z departamentu ds. zdrowia i ochrony konsumentów: choroby rzadkie są w Unii Europejskiej priorytetem.

Polscy pacjenci cierpiący na chorobę Pompego nie mają dostępu do refundowanej przez płatnika terapii, chociaż w krajach UE leczeniem objętych jest łącznie ponad 500 osób, z których ponad 89 proc. to pacjenci z późną postacią choroby.

Prezes Stowarzyszenia zapowiedziała uruchomienie platformy wymiany informacji na temat dostępu chorych do terapii w naszym rejonie Europy. Wspólne działania przynoszą lepsze efekty. Już teraz praca polskiego Stowarzyszenia jest wzorem dla podobnych organizacji w Rosji czy na Ukrainie, gdzie sytuacja pacjentów jest zdecydowanie gorsza.

Utrudniony dostęp do leczenia spowodowany jest wysoką ceną terapii.

- Firmy farmaceutyczne windują ceny tych leków, ale z drugiej strony są skłonne zaoferować bezpłatne leczenie dla niektórych dzieci – mówi Teresa Matulka.

To szczególnie ważne w przypadku dzieci w stanie ciężkim, które mają mniejsze szanse na leczenie, kiedy choroba jest bardzo zaawansowana i na całkowite wyzdrowienie nie ma co liczyć.

Obecnie na 25 osób z chorobą Fabre 22 są leczone charytatywnie, na 19 osób z chorobą Pompe leczone charytatywnie są 4, z 15 osób cierpiących na mukopolisacharydozę typu I z darmowej terapii korzystają 2-3 osoby.