Do końca października br., zgodnie z zapowiedziami Ministerstwa Zdrowia, ogłoszona zostanie nowa lista leków refundowanych. Zmiany mają uwzględniać wnioski i rekomendacje będące rezultatem prac działającego od lipca resortowego zespołu ds. chorób rzadkich.

Na nowych listach refundacyjnych mają się znaleźć leki umożliwiające leczenie pacjentów chorych na mukopolisacharydozę oraz na chorobę Pompego.

Chodzi o trzy preparaty, które wcześniej uzyskały negatywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych: galsufazę (Naglazyme) w leczeniu mukopolisacharydozy (MPS) typu II, iduronian (Elaprase) w leczeniu MPS typu VI i algukozydazę alfa (Myozume) w leczeniu choroby Pompego. Ten ostatni lek uzyskał 5 maja 2008 roku pozytywną rekomendację AOTM i został wpisany do programu terapeutycznego.

Agencja przypomina, że inny typ mukopolisacharydozy czyli choroba Hurlera jest finansowany od 2005 roku, podobnie jak terapia choroby Gauchera, finansowana od 13 lat.

Obecnie AOTM analizuje kolejny przypadek - chorobę Fabry'ego, wkrótce analiza trafi do zespołu ds. chorób rzadkich.

- Choroby rzadkie powinny być finansowane ze środków publicznych, ale powinna być pełna kontrola nad ordynowanymi lekami - uważa Wojciech Matusewicz, dyrektor AOTM i członek zespołu.

Za wpisaniem leków na listy silnie opowiadają się stowarzyszenia chorych na choroby rzadkie. 15 maja br., w Światowy Dzień Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie rodziny chorych dzieci pikitowały przed kancelarią premiera. W petycji do szefa rządu i ministra zdrowia, domagano się rozpoczęcia terapii choroby Pompego i Mukopolisacharydozy typu II i VI.

- Dzieci  cierpiące  na mukopolisacharydozę typu VI (choroba Maroteaux-Lamy) czekają na zarejestrowany w 2006 roku lek Naglazyme, osoby dotknięte chorobą Pompego na zarejestrowany także w 2006 roku Myozyme, a chorujący na mukopolisacharydozę typu II  (choroba Huntera) na Elaprase (rejestracja w roku 2007) – czytamy w petycji.

W innych krajach specjalne zespoły indywidualnie ustalają sposób finansowania dla każdej terapii, często w oparciu o współfinansowanie przez producenta leku. We Francji np. kwestia finansowania terapii opiera się na negocjacjach, w których bierze udział pacjent, producent leku oraz strona rządowa – resort zdrowia i ubezpieczyciel. 

Ostatnia zmiana list refundacyjnych umożliwiła finansowanie leczenia trzech innych chorób przewlekłych. Dwie z nich dotyczą dzieci i są to tzw. choroby rzadkie (pęcherzowe odwarstwianie naskórka i pierwotna dyskineza rzęsek) oraz stan po resekcji trzustki. Problem dotyczy około 2,5 tys. pacjentów.

Jednocześnie NFZ uruchomił nowy terapeutyczny program zdrowotny - zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B. Zostały nim objęte dzieci chore na hemofilię A i B do 18. roku życia. Dotyczy to ok. 450 pacjentów. Na refundację leków w 2009 roku NFZ zamierza przeznaczyć 7,2 mld zł.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.