Pacjent z chorobą Fabry’ego: jestem dowodem na to, że lek działa Wojciech Nadolski ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Fot. PTWP

Nie czuję się w żaden sposób ograniczony przez chorobę i jestem najlepszym dowodem na to, że lek działa - mówi Wojciech Nadolski ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, które zabiega o refundację jedynej, ale sprawdzonej terapii w tej chorobie rzadkiej.

W Unii Europejskiej, na razie poza Polską, jest dostępna i refundowana enzymatyczna terapia zastępcza, która skuteczne pozwala zatrzymać rozwój choroby Fabry’ego i ją leczyć.

- Otrzymałem leczenie 8 lat temu i jestem najlepszym dowodem na to, że ta terapia działa - zaznacza Wojciech Nadolski ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. Jego leczenie jest możliwe dzięki dawkom charytatywnym leku, które otrzymuje od producenta.

Jak tłumaczy Wojciech Nadolski, Stowarzyszenie stara się o refundację jednego z dwóch leków, które uzyskały pozytywną rekomendację AOTMiT. Lek umożliwia prowadzenie tzw. enzymatycznej terapii zastępczej. - Jesteśmy na dobrej drodze do refundacji leczenia - mówi z nadzieją pacjent.

-  Jestem w stanie normalnie funkcjonować, nie czuję się w żaden sposób ograniczony przez chorobę, choroby po mnie nie widać - opowiada pan Wojciech.

Mówi o swoich planach życiowych: - Zdaję maturę. Już mam nawet wybrane studia. Plany są ambitne i liczę na to, że wszystko potoczy się jak najlepiej, zarówno dla mnie, jak i dla innych chorych w Polsce - podsumowuje, mając na myśli nowoczesne leczenie, które wydaj się być w zasięgu ręki.

Rozmowa zarejestrowana podczas IV Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Katowice, 7-8 marca 2019 r.).

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus
PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.