Pacjenci: nieswoiste zapalenia jelit to niepełnosprawność, której nie widać Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa "J-elita"; FOT. Materiały prasowe

Chorzy na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) i przedstawiciele Towarzystwa "J-elita" wysłali apel do orzeczników miejskich i powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Pacjenci wskazują, że orzecznicy często bagatelizują objawy ich choroby.

Autorzy apelu wskazują, że osoby z NZJ, które zostaną uznane za w pełni zdolne do samodzielnej egzystencji, nie mogą korzystać z uprawnień przysługujących osobom z niepełnosprawnościami.

- Od dłuższego czasu do Towarzystwa "J-elita" napływają sygnały od chorych na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna, którzy czują się skrzywdzeni postanowieniami miejskich i powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. W ich poczuciu, a niejednokrotnie także w opinii leczących ich specjalistów, przyznany stopień niepełnosprawności nie jest adekwatny do stanu zdrowia oraz zdolności do samodzielnego funkcjonowania chorego - wskazują pacjenci z NZJ.

Podkreślają, że niekorzystne postanowienie (np. zaliczenie do stopnia niepełnosprawności lekkiego lub ostatnio dość częste obniżenie stopnia z umiarkowanego do lekkiego przy ponownym wniosku), przy ograniczeniach związanych z NZJ jest równoznaczne z brakiem możliwości uzyskania odpowiedniego zatrudnienia. "Skazuje to chorych na wykluczenie zawodowe oraz spycha ich do obszaru beneficjentów pomocy społecznej. Ogranicza to także możliwość korzystania z przywilejów pracowniczych przysługujących niepełnosprawnym (umożliwiających leczenie i poprawę stanu zdrowia) oraz dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych" - czytamy w apelu.

Jego autorzy przypominają, że Polsce jest około 100 tys. osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit: - Problem jest tym bardziej poważny, że jak wynika z danych zgromadzonych w Krajowym Rejestrze Choroby Leśniowskiego-Crohna, średni wiek zachorowania wynosi 29 lat, ponad 70 proc. pacjentów w momencie zapisywania do Rejestru nie przekraczała 35 roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.

"Choroba dotyka najczęściej osoby znajdujące się w najważniejszym okresie aktywności życiowej: w trakcie nauki, rozwoju zawodowego, planowania i zakładania rodziny. Państwo ponosi więc wysokie koszty wynikające z ich absencji zawodowej, prezenteizmu, mniej skutecznego a przez to droższego leczenia. Jak wynika z Białej Księgi, opracowanej przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, chorzy na WZJG w 2014 r. przebywali na zwolnieniu lekarskim średnio 29 dni, zaś osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna 32 dni w roku" - informuje Towarzystwo "J-elita".

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.