Warszawa: zaprezentowano wyniki badania dotyczącego sytuacji pacjentów z SM w Polsce Magdalena Fac-Skhirtladze; FOT. PTWP

- Pierwsze w Polsce badanie dotyczące doświadczeń pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) zrealizowane w metodologii patient journal mapping dowiodło, że ścieżka pacjentów z postacią choroby pierwotnie postępującą (PPMS) przebiega zdecydowanie gorzej niż chorych cierpiących na inne postaci SM - twierdzą eksperci.

O sytuacji życiowej chorych na SM z postacią pierwotnie postępującą lekarze i reprezentanci stowarzyszeń pacjentów dyskutowali w środę, 26 czerwca 2019 r, na konferencji prasowej pt: "Ścieżka pacjenta z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego w Polsce".

Jak podkreśliła prezentująca wyniki badania, Magdalena Fac-Skhirtladze z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), SM ma różny obraz kliniczny i dlatego przebiega w trzech różnych postaciach: rzutowo-remisyjnej (RRMS), pierwotnie postępującej (PPMS) oraz wtórnie postępującej (SPMS).

- Najnowsze, przedstawiane dzisiaj badania dowodzą, że ścieżki życiowe pacjentów przebiegają zupełnie inaczej w zależności od tego, na jaką postać dany chory cierpi. Różnice te widać już w momencie postawienia rozpoznania. Kiedy chorzy dzwonią to PTSR i mówią nam, że mają postać RRMS to jesteśmy w stanie pokazać im jak dużo system może im zaoferować. Kiedy rozmawiamy z pacjentem, u którego stwierdzono postać PPMS (10 proc. chorych) - często pogłębiamy jego załamanie diagnozą, gdyż nie jesteśmy w stanie wskazać im takich rozwiązań, które poprawiłyby ich sytuację życiową - wyjaśnia Fac-Skhirtladze.

I dodaje: - Sytuację osób z PPMS charakteryzuje zwykle szybciej narastające i nieodwracalne nasilenie objawów skutkujące postępującą niepełnosprawnością, bez wyraźnych rzutów i okresów remisji. - Z zaprezentowanych badań wynika też, że średni czas w jakim osoby z tą postacią choroby otrzymują diagnozę wynosi sześć lat, podczas gdy chorzy z postacią rzutowo-remisyjną średnio na diagnozę czekają 3,5 roku - zaznacza Fac-Skhirtladze.

Podaje, że na etapie diagnozy, aktywnych w sferze zawodowej było 83 proc. pacjentów z postacią PPMS. Po roku od diagnozy, współczynnik ten w tej grupie spadł do 23 proc. osób aktywnych zawodowo, podczas gdy w grupie chorych z RRMS nadal aktywnych zawodowo pozostawało 62 proc. chorych. Ten brak aktywności przekłada się na średni dochód gospodarstwa domowego. Dla osób z PPMS wynosi on od 1001 do 3000 zł, podczas gdy dla osób z RRMS od 2001 do 5000 zł.

- Na losy tych chorych ma też wpływ dostęp do terapii. Podczas gdy chorzy na postać RRMS mają do dyspozycji jedenaście refundowanych, skutecznych leków, dla chorych z PPMS jeszcze niedawno przemysł farmaceutyczny nie był w stanie zaoferować żadnego skutecznego farmaceutyku - zaznaczyła Fac-Skhirtladze.

Przedstawicielka PTSR nadmieniła jednak, że obecnie sytuacja tej grupy chorych na świecie uległa zmianie. W 2018 r. w UE został zarejestrowany jedyny jak do tej pory, skuteczny w terapii tej postaci choroby lek - okrelizumab. Niestety, leczenie to nie jest dostępne dla polskich chorych, ze względu na brak refundacji.

Tymczasem, jak podkreślił neurolog, dr Jacek Zaborowski, gdyby okrelizumab był w Polsce refundowany dla tej grupy chorych mógłby zmienić diametralnie dalsze losy pacjentów z postacią PPMS. Trzeba bowiem pamiętać, że niehamowany proces chorobowy powoduje nieodwracalną niesprawność, której później wdrożone leczenie nie jest w stanie zniwelować.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

  • MSD

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.