Międzynarodowa ankieta nt. udostępniania osobistych informacji genetycznych Do jakich celów i komu można udostępniać informacje o naszym genotypie? To ważne pytanie. Fot. archiwum

Projekt Your DNA Your Say ma na celu poznanie panujących na świecie przekonań na temat udostępniania osobistych informacji genetycznych. Ankieta dostępna jest także w języku polskim.

Przedsięwzięcie jest dziełem Wellcome Genome Campus i Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH). Jak tłumaczą organizatorzy, codziennie dane dotyczące DNA ludzi są zbierane w klinikach czy instytutach naukowych na całym świecie i wykorzystywane m.in. do różnorodnych badań.

Organizatorzy akcji liczą na uzyskanie 20 tys. wypowiedzi. Jak twierdzą, to największe tego typu przedsięwzięcie dotyczące genomiki na świecie. Serwis przygotowany został w 5 językach, a 8 kolejnych ma zostać dodanych niedługo.

Wyniki mają pomóc w pracach nad procedurami, które będą odpowiedzią na etyczne i moralne kwestie związane z wykorzystywaniem informacji o genach poszczególnych ludzi.

Ankieta jest adresowana do wszystkich – zarówno do ludzi niezwiązanych z nauką czy medycyną, jak również do lekarzy, naukowców czy innych specjalistów. Osoby, które chcą się dopiero zapoznać z tematem, mogą liczyć na przystępne materiały wideo.

Wykorzystano serię dziewięciu krótkich filmów, aby pokazać, jak dane dotyczące ludzi mogą zostać wykorzystane na różnych polach.

- Świadomie staramy się zaangażować osoby, które się na ten temat jeszcze nie zastanawiały. Jak chciałbyś, aby twoje dane były wykorzystane, przez kogo, na jakich warunkach? Te pytania są istotne dla wszystkich nas obywateli i pacjentów - o projekcie opowiada prof. Barbara Prainsack, która kierują niemiecką częścią przedsięwzięcia.

Więcej: naukawpolsce.pap.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

PARTNER DZIAŁU

  • MSD

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Rynekzdrowia.pl: dołącz do nas na Google+

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drodzy Użytkownicy!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.